zondag 25 december 2011

Kerstgedachte

Charles Poerson - Nativity
Dat lijkt me nou wel mooi. Het jaar afsluiten met een kerstgedachte. Maar dan doet zich natuurlijk onmiddellijk de vraag voor wat iets tot een kerstgedachte maakt. Het meest makkelijk is die vraag wellicht te beantwoorden door te beschrijven wat het in ieder geval NIET is. Kerstmis is –in tegenstelling tot wat de commercie ons wil laten geloven- geen feest van uiterlijkheden. Het gaat bij het vieren van kerst niet om dure kado’s, exorbitant eten of luxe kerstuitjes. Al kunnen al die zaken het kerstfeest prima vergezellen, wie zich alleen daarop richt mist de essentie, want het kerstfeest draait juist niet om uiterlijkheden. Wie kerstmis ook op het innerlijk niveau mee viert, zal juist scherp het verschil gaan ervaren tussen innerlijke en uiterlijke verworvenheden. Tussen de successen van de wereld en de waarheid van het hart.

Kerstmis is het feest van licht, hoop en vrede, maar dan vooral belicht vanuit het innerlijk van de mens. De essentie van de geboorte van het kerstkind draait niet om uiterlijke welvaart in de wereld, maar om innerlijk verworven rijkdommen. In onze moderne maakbare welvaartsstaat is het steeds moeilijker om de verbinding te behouden met het innerlijk licht en de innerlijke hoop en vrede. Alle pijlen zijn juist gericht op het verwerven van successen en oplossingen in de buitenwereld. Moeilijkheden, pijn, beperkingen en verlies worden niet meer innerlijk geslecht. Pillen en en tal van andere medische ingrepen moeten de verlossing brengen.

Dankzij de moderne medische technologie wordt ook daadwerkelijk veel leed voorkomen of opgelost, maar daar is niet alleen iets mee gewonnen. De prijs die betaald moet worden voor vaker medische ingrijpen, is een groeiende afhankelijkheid van medische technologie en een toenemend onvermogen om zelfstandig leed te verduren en verdragen. Het gevolg is dat er steeds meer angst voor pijn en lijden is ontstaan, terwijl er nog nooit eerder in de mensheidsontwikkeling zoveel leed verminderd kon worden. Zo doet zich de wrede paradox voor van welvaart zonder welbehagen. Van steeds meer uiterlijke mogelijkheden die tot steeds minder innerlijke vervulling leiden.

En dan dit feest, in de donkerste maand van het jaar. Een kind wordt geboren in een half vergane stal. Een kind dat licht brengt in de duisternis. Hoe ver staat dit ‘verlossingsbeeld’ af van de moderne maakbaarheid. In het kerstverhaal spreekt men over licht te midden van het duister. Over warmte te midden van kou. Over vrede te midden van wreedheid. Daar waar de moderne wereld vreugde wil zonder pijn, mogelijkheid zonder worsteling, en vervulling zonder onbehagen, daar plaatst het kerstverhaal juist alles naast elkaar en daarmee brengt het waarden voor het voetlicht die ondergesneeuwd dreigen te raken in onze wereld vol mogelijkheden. De waarden van verduren en verdragen, van verzoening en overgave aan het lot en de onvolmaaktheden van het leven, in het vertrouwen dat te midden van het duister het licht geboren wordt.

Ik wens onze moderne wereld meer innerlijk licht toe om alle uiterlijke mogelijkheden bij te lichten en op te luisteren.
En voor al mijn trouwe en sporadische blogbezoekers: Een gezegend kerstfeest en een rijk nieuw jaar!


vrijdag 16 december 2011

De dood leeft

Walter Schels: Life before Death


Afgelopen week bracht ik een bezoek aan de tentoonstelling De dood Leeft in het Tropenmuseum in Amsterdam. De dood wordt er vanuit verschillende culturen en tradities belicht, maar er is ook aandacht voor de verschillende opvattingen die er leven over doodgaan en wat er daarna met ons gebeurt.

Ik heb altijd een trek naar de dood gehad. Niet vanwege levensmoeheid, maar eerder door een fascinatie voor de eindigheid van het leven. Een fascinatie voor die ultieme grens die onverbiddelijk de vraag naar de zin van het bestaan oproept en bewustzijn creëert over wat wezenlijk is in het leven, en wat niet. Ik vertoef in gedachten graag bij mijn eigen dood, omdat het tot een intensivering van mijn dagelijks leven leidt. 

Het Tropenmuseum bood me een paar uur de mogelijkheid te vertoeven bij de dood. Ik heb er prachtige foto’s bekeken uit de serie 'Life before Death' van de fotograaf Walter Schels, die zwart/wit portretten van mensen heeft gemaakt. Vlak voor en vlak na hun overlijden. De foto's worden vergezeld van teksten waarin de gefotografeerde persoon spreekt over zijn eigen leven, zijn angsten, zijn verwachtingen ten aanzien van het leven na de dood. Schels beweert dat dit project is voortgekomen uit de behoefte zijn angst voor de dood te overwinnen. Wie de mooie verstilde doden op de foto's bekijkt en ziet hoeveel rust ze uitstralen, snapt meteen wat hij bedoelt. Hoe kan iets wat zo vredig is, angst aanjagen?

Boeiend is ook dat de tentoonstelling een goed zicht geeft op de heel verschillende wijze waarop culturen omgaan met emoties rond de dood. In sommige tradities moet er veel geweeklaagd worden, omdat tranen de overledene tonen dat hij gemist zal worden. In andere culturen –bijvoorbeeld de Islamitische- verwacht men juist dat nabestaanden hun emoties in toom houden, opdat de overledene anders niet los kan komen van de aarde. Iets soortgelijks  weerspiegelt zich ook in de omgang met bezittingen. Aboriginals vernietigen alle bezittingen van een dode, terwijl westerlingen juist waarde hechten aan erfstukken, die gezien worden als een tastbare herinnering aan een geliefde dode.

De dood roept op tot bespiegeling. Tot prioriteitenstelling. Dat geldt ook voor de kleine doodjes die de grote dood voorafgaan gedurende het hele leven. Elke vorm van verlies, pijn, ongeluk, beperking zet het leven voor even stil, en roept de vraag op naar de betekenis ervan. De dagelijkse vanzelfsprekendheid wordt onderbroken en daardoor kan reflectie plaatsvinden en zo nodig herschikking van je waarden en doelen. Zonder de aanwezigheid van de destructieve, doodse krachten in het bestaan zou alles vlak worden. Zonder memento mori geen carpe diem. Zonder pijn geen verhoogd en geïntensiveerd bewustzijn over het eigen bestaan.

Laatst hoorde ik van iemand die alvast zijn eigen grafkist in huis gehaald had. De eigen dood kreeg zo een duidelijke plek te midden van het volle leven. Zoiets lijkt mij nou ook wel wat. 

De tentoonstelling De Dood Leeft is nog t/m 26 augustus 2012 te bezoeken in de lichthal van het Tropenmuseum

woensdag 7 december 2011

Rolstoelpiet

Het zal je maar gebeuren. Je wordt als rolstoelpiet geboren in het paleis van Sinterklaas. Je hebt je eigen aangepaste kamertje en je eigen passende werkaamheden. Ieder jaar zwaai je vrolijk de stoomboot uit als deze naar Nederland vertrekt. Samen met de kleine pietenkinderen en de bejaarde Pieten die ook thuis blijven, heb je een paar rustige weken en bereid je de verjaardag van Sint vast voor, zodat deze bij thuiskomst feestelijk ontvangen kan worden. Ja, je bent een gelukkige rolstoelpiet.

Tot er plots een kink in de kabel van je gelukkige leven komt als een clubje Nederlanders bedenkt dat het voor de integratie van gehandicapten in Nederland zo goed zou zijn als er ook een rolstoelpiet in de Pietenschare zit. En zodra je dat bericht hoort weet je dat je de pineut bent, want Sinterklaas kan geen ‘nee’ zeggen. Het is echt een beste man maar op het gebied van geven en nemen slaat hij soms wat door.

En zo kan het dus gebeuren dat je een lange reis over zee moet maken. In een onhandige stoomboot waar niks is aangepast en zonder je eigen elektrische rolstoel, want die kan niet mee op de boot. Bij aankomst in Nederland wordt je in een handbewogen rolstoel van het model ziekenfonds uit de jaren nul gezet, en als je daarmee het ergste achter de rug denkt te hebben, moet je ook nog op bezoek bij Diewertje Blok van het Sinterklaasjournaal. En daar blijkt pas echt wat integreren in Nederland allemaal met zich meebrengt. Gewoon je eigen Pietenzelf zijn is niet genoeg. Nee, men heeft een heel verhaal klaarliggen waarin jij de hoofdrol mag spelen. Kort wordt aan je uitgelegd wat er van jou wordt verwacht. Eerst zul je een zielepiet zijn. Een piet die niet gewenst is en die de andere pieten alleen maar als lastig zien. Ze steken een bezem in je wielen opdat je hen niet zal kunnen volgen als ze pakjes gaan bezorgen. En hoezeer je ook tegenwerpt dat het ook lastig is, een rolstoel in combinatie met pietenwerk, men wil er niet van horen. Vervolgens zul je met je rolstoel in het bos in de modder vast komen te zitten. Je verzucht nog dat met een duwrolstoel het bos ingaan ook vragen om moeilijkheden is, maar het blijkt allemaal deel uit te maken van een Groter Plan. Uiteindelijk zal het verhaal zich namelijk zo ontwikkelen dat jij de held wordt. Jij zal de Piet worden die pepernoten geeft aan de allerkleinsten. Diegenen die door de andere pieten (vanwege hun lengte) allemaal over het hoofd gezien worden, en jij zal ook degene zijn die het zoekgeraakte paard van Sinterklaas terugvindt, waardoor pakjesavond in Nederland doorgang zal kunnen krijgen!

Verwachtingsvol kijken ze je aan. Je zult de genialiteit en de positieve beeldvorming die dit alles teweeg zal brengen, nu wel doorzien. En al zou je ze best graag tegemoet willen komen, eigenlijk snap je er niks van. Wat is er zo geniaal aan het eerst treurig afschilderen van iemand, om vervolgens aan te tonen dat hij echt wel deugt en slim is? Dat laatste, daar had je nooit aan getwijfeld. Je was allang content met je zelf. Maar als er zoveel ingewikkelds moet worden uitgehaald om dat ook aan anderen duidelijk te maken, dan word je wel wantrouwig. Misschien ben jij dan toch niet helemaal normaal? Nu ja, het zal wel een cultuurverschilletje zijn dat jij dat niet snapt. Kennelijk vraagt integreren als gehandicapte in Nederland om een heel speciale en ingewikkelde aanpak.

Gelukkig heeft de stoomboot vandaag het paleis weer bereikt. Daar zal alles wel weer vlug vergeten zijn. Nu moet je alleen nog maar hopen dat Sinterklaas volgend jaar bedankt voor de eer. Vooruit geen zorgen voor de dag van morgen. Volgend jaar zie je wel weer.

Bronnen: 
Plaatje Piet: www.jufsanne.com
Gebeurtenissen rond Piet: Sinterklaasjournaal 2011


zondag 27 november 2011

Politiek correct

Het zou een vraag kunnen zijn voor een gezellige zaterdagavond quiz: Wat is de overeenkomst tussen Zwarte Piet en een gehandicapte? Het lijkt wellicht vergezocht om tussen die twee een verband te vermoeden, maar ik ga toch een poging wagen om een overeenkomst aan te tonen.

Wie in de aanloop naar het grote kinderfeest regelmatig de kranten leest, zal het niet ontgaan. Elk jaar opnieuw maakt een fanatiek clubje strijders het fenomeen Zwarte Piet, zwart. Het hele Sinterklaasfeest zou rieken naar kolonialisme en daarmee kwetsend zijn. De oplossing: een meerkleurige Pietenschare voor Sinterklaas.

Aangezien het Sinterklaasfeest in het geheel niet wortelt in ‘s Neerlands koloniale verleden, maar in de Germaanse mythologie en het christendom (waardoor alle beelden dat het Sinterklaasverhaal rijk is eerder opgevat moeten worden als zinnebeelden dan als een vertolking van een historische realiteit) is het pleidooi voor meerkleurigheid onzinnig en doet het bovendien afbreuk aan de ‘beeldentaal’ waarin het Sinterklaasverhaal vertelt wordt. Het zou zijn alsof we de boze stiefmoeder uit het sprookje van sneeuwwitje schrappen. Daarmee zou gelijk het hele verhaal in duigen vallen. Maar los van dit argument, heb ik vooral moeite met de misplaatste politieke correctheid die van het pleidooi uitgaat. Een correctheid die me sterk doet denken aan de wijze waarop soms ook met gehandicapten wordt omgesprongen.

“Fijn”, zei een buurvrouw laatst tegen mij, “dat jij in je blog gewoon schrijft over ‘gehandicapten’. Daar is tegenwoordig zoveel gedoe over.” Ze heeft gelijk. Daar is inderdaad gedoe over. Het is niet meer helder welke woorden nog wel en niet zijn toegestaan in de beschrijving van kreupelen, verlamden, spierzwakken, blinden, en andere baksels. Onze Belgische buren hebben zelfs een taalwijzer gecreëerd voor journalisten. Daar staan alle do’s and don’ts in met betrekking tot het schrijven over ‘mensen met een handicap’. Een zinsnede die de voorkeur geniet boven de aanduiding ‘gehandicapten’, aldus diezelfde taalwijzer.

Begrijp me goed. Ik ben heel blij met elke vorm van bewustzijn over de wijze waarop bepaalde groepen (bijvoorbeeld chronisch zieken of gehandicapten) in woorden of beelden gevangen worden. Veel van mijn eigen schrijfsels en trainingen gaan erover. Ik ben dus helemaal vóór bewustwording op dat vlak. Maar bij zo’n proces behoort ook dat je je bewust wordt wanneer je doorslaat, en al je goede bedoelingen onbedoeld in hun tegendeel gaan verkeren. Op zo’n moment lijkt er sprake te zijn van ‘een wet van omkering’. Wie téveel ijvert voor correctheid, loopt het risico de plank helemaal mis te slaan. Een voorbeeld hiervan is het benadrukken van de gewoonheid van gehandicapten. Iedereen voelt dat zoiets goedbedoeld is, maar de uitwerking is helaas averechts: Het benadrukken van iemands gewoonheid bekrachtigt juist zijn ongewoonheid. Over gewone mensen hoef je immers nooit te zeggen dat ze zo gewoon zijn, die zijn het gewoon. En zo is het ook met die beste Piet. Juist het pleidooi voor meerkleurigheid, maakt zijn zwart-zijn verdacht. Immers, waarom kiezen voor meerkleurig als zwart prima is?

Bewustwording is goed, maar we moeten niet doorslaan. Als we zaken te snel als ‘onderdrukking of discriminatie’ labelen, bereiken we vaak het tegendeel van wat we wensen. Daarom blijf ik maar gewoon ‘gehandicapt’ schrijven. Ik heb niks tegen dat woord. En ik hoop dat er ooit een tegenprotest tijdens de Sinterklaasintocht komt. Liefst van afro’s. Met spandoeken waarop staat: Wat is er mis met zwart?

zaterdag 19 november 2011

Gevangen in beelden

Begin dit jaar zag ik op de tentoonstelling Beter dan God bijgevoegd filmpje. Het is zeer de moeite waard om voor het verder lezen eerst zelf (een deel van) de aflevering te bekijken, maar achteraf kijken kan natuurlijk ook. De hele aflevering duurt 20 minuten.


Amy wil niet oud worden. Als voormalig model is het haar een gruwel dat haar lichaam eens ten prooi zal vallen aan rimpels, verzakkingen, en ander ongemak. Daarom heeft ze bedacht dat ze voor ze dertig wordt uit het leven wil stappen. Na haar overlijden wil ze in doorzichtige kunststof gegoten worden zodat haar lichaam voor de eeuwigheid bewaart blijft. Aldus vacuüm verpakt, wil Amy tentoongesteld worden, zodat men zich door de eeuwen heen, aan haar schoonheid kan vergapen.

Amy’s verhaal is een van de drie verhalen uit de serie My favorite funeral, die werd uitgezonden in november 2008 en in februari 2009 op TV Rijnmond en heeft veel landelijke media aandacht getrokken. Anuska Oosterhuis, de bedenkster van het geheel, is een kunstenares. In haar werk onderzoekt zij de invloed van massamedia op het denken van mensen. My favorite funeral  is dan ook geen realitysoap, maar een nep documentaire. De personen die aan het woord komen zijn acteurs en de verhaallijnen zijn ontsproten aan het brein van de bedenkster. Toch zijn zowel media als publiek, massaal in de illusie van echtheid getrapt.

Oosterhuis haar werk, en met name de aflevering van Amy, is niet alleen interessant omdat het toont hoe moeilijk het is geworden om in de stroom van beelden die tot ons komen, echt van niet-echt te onderscheiden, maar ook omdat het blootlegt hoe ons denken (over onszelf) wordt gevormd door de beelden die ons via de massamedia worden opgedrongen. De kracht van Oosterhuis haar werk is dat ze haar kritiek niet vanaf de zijlijn uit, maar dat ze gebruikt maakt van middelen die ze tegelijkertijd bekritiseert. Door de wereld van de massamedia te kopiëren –ze kiest dezelfde werkwijze, dezelfde formats, dezelfde wijze van PR voeren- laat ze zien hoe makkelijk het is om mensen dingen te laten geloven, en wat de uitwerking is van de beelden die ons dagelijks omringen: we worden wat we zien. 

In het geval van Amy zien we een vrouw die in de ban is geraakt van het schoonheidsideaal dat dagelijks tot ons komt in de vorm van reclame, tv programma's, covers en billboards. Haar angst voor verval en oud worden is een afgeleide van dit ideaal. Het enge is dat deze ideeën weliswaar herkenbaar zijn als dominante cultuuropvatting, maar dat de vrouw in kwestie desondanks meent dat haar opvattingen volledig uit haar zelf komen. Amy is overtuigd van de vrijheid van haar keuze, zij ziet niet hoe zij de gevangene is geworden van een ‘beeld’ dat dicteert wat schoonheid is.

My favorite funeral roept vragen op. Het bevraagt de macht van de media en van de heersende culturele beelden die zij uitdraagt. Maar bovenal roept het de vraag op hoe vrij wij mensen daadwerkelijk zijn.

De artikelen, interviews en tv uitzendingen waarop dit stuk gebaseerd is, zijn allemaal terug te vinden op de website van Oosterhuis. 


vrijdag 11 november 2011

Kinderogen

Het zijn altijd jongetjes. Eerst kijken ze van een afstand gefascineerd toe. Dan, als ze hun schroom overwonnen hebben, komen ze voorzichtig nader. Ze draaien wat om me heen, en hun oogjes gaan steeds harder glimmen. Soms gaan ze op hun knietjes zitten om ook de onderkant goed in ogenschouw te kunnen nemen. En dan barst het spervuur los. “Hoe kom jij aan die auto? (lees: rolstoel). Hoe hard kan -ie? Kunnen die lampjes ook aan? Waar zijn al die knopjes voor? Hoe moet hij aan? Waar stuur je mee?” Et cetera. Meestal eindigt het gesprek met een verzuchting. “Ik wil er ook wel zo een”…

Hoe anders de meisjes. Totaal ongeïnteresseerd in de technische kant van mijn leven stellen zij de meer persoonlijke vragen. “Waarom zit jij in die stoel. Ben jij oud? Waarom kan jij niet lopen? Vind jij dat erg? Is dat jouw kindje? Mag die mee op je kar?” Eén diep meelevende uitroep van een meisje is me altijd bijgebleven: “Ach!! Wat is er gebeurd?”

Ik heb de reacties van beide seksen op mijn verschijnen lief. En op de vragen van beide kanten ga ik zo goed mogelijk in. Voor de jongens hou ik hele rolstoeldemonstraties. Ik druk al mijn knopjes in en laat de boel kantelen, draaien, omhoog rijzen en ik doe voor hoe hard hij kan. Alle lichten, knipperlichten, groot licht en alarmlicht worden geshowd. Tot slot mogen ze altijd een keer op mijn toeter drukken. Ik zeg er –om teleurstelling te voorkomen- op voorhand bij dat het een beetje een domme toeter is. Je hoort ‘m namelijk bijna niet. “Ja, het is een domme toeter”, dat beamen ze allemaal. En dan willen ze weten “waarom”? Waarop ik het antwoord schuldig moet blijven, want ik snap ook niet waarom al mijn rolstoelen een toeter hebben die amper geluid maakt.

Bij de meisjes houd ik verhalen over spieren die ziek zijn. Eerst laat ik ze voelen aan hun eigen armen. Aan de harde botten en de zachte delen. “Die zachte delen dat zijn spieren”. Ik laat ze springen en hardlopen en vertel ze dan dat hun spieren het geweldig goed doen, en dat ik dat dus allemaal niet kan. “Want mijn spieren zijn ziek”. Dat vinden ze dan wel zielig tot ik ze een stukje achterop laat meerijden. Dan valt het sneue al snel van me af en zie ik sommige meisjes jaloerse blikken op mijn dochter werpen. Zij mag altijd mee achterop die stoel...

Ja, ik heb de vragen van beide seksen lief. Maar de wijze waarop jongens reageren is wel een heel stuk beter voor mijn zelfbewustzijn en mijn emancipatie als gehandicapte. Jongens geven me onmiddellijk het gevoel dat ik stoer en cool ben. Ik heb iets wat zij begeren. Die begeerte heeft mij, twintig jaar geleden, enorm geholpen geholpen bij de aanvaarding van mijn eerste scootmobiel. Daar waar ik me zelf enigszins verslagen voelde bij de aanblik van dat ding in mijn tuin, was mijn vierjarig buurjongetje wild enthousiast. Naast zijn springende en hopsende lijfje was het onmogelijk om zelf niet in enthousiasme te ontsteken. Uiteindelijk reed ik blij en fier over ons pad. Hij achterop staand of meerennend, almaar vragend of hij ook zelf een keer een stukje mocht rijden….

Daarom vind ik het stiekem toch leuker als het kleine technische mannetjes zijn, die toenadering zoeken. Even lekker de blits maken!

vrijdag 4 november 2011

Keuzevrijheid en techniek


Dit stuk is gepubliceerd op de opiniepagina van dagblad trouw

Jan Staman van het Rathenau Instituut ziet wetenschap als een bedreiging voor de vrije liberale samenleving. De technologie neemt burgers steeds meer de maat, en zorgt ervoor dat afwijkingen van de standaard steeds minder worden geaccepteerd (podium trouw, 14 oktober) Staman noemt onder andere prenatale screening als voorbeeld hiervan. Hoewel ik Stamans bezorgdheid deel en zijn conclusie onderschrijf dat burgers onder druk van de toenemende technologisering van de samenleving steeds onvrijer dreigen te worden, vind ik het opmerkelijk dat hij niet herkent dat het juist de liberale denkwijze is, die er -onder de vlag van keuzevrijheid en het recht op zelfbeschikking- voor heeft gezorgd dat de technologie breed kon worden ingezet in de samenleving, bijvoorbeeld bij de prenatale screening rond 20 weken zwangerschap. 

Reden voor deze blinde vlek lijkt te zijn dat Staman zich vooral druk maakt over de gevolgen van technologie in de samenleving, maar voorbijgaat aan het feit dat de huidige technologie een produkt van diezelfde samenleving is. Welke technologieën financieel bekostigd worden, op welke wijze ze hun vorm krijgen en hoe ze worden geïmplementeerd in een samenleving, dat hele proces weerspiegelt de waarden en overtuigingen van onze samenleving. Het gevaar dat Staman beschrijft –het dictaat van de normaliteit- is dan ook vooral afkomstig van die liberale samenleving zelf, hoe vreemd dat ook moge klinken, want hoe zou een bepleiter van de vrijheid, zelf de grootste tegenstander van die vrijheid kunnen worden? De reden daarvoor is gelegen in het feit dat liberalen menen dat techniek ‘ethisch’ neutraal is en dat mensen zelf in vrijheid kunnen kiezen of ze wel of niet van een bepaalde techniek gebruik willen maken. Helaas is die vermeende neutraliteit een mythe. Alleen al het feit dat een bepaalde techniek voorhanden is maakt dat we gedwongen zijn er wat mee te doen. Zo kan je weliswaar als ouder kiezen om geen twintig-weken-echo te doen, maar daarmee ben je dan indirect mede-verantwoordelijk geworden als je kind een afwijking blijkt te hebben. Techniek structureert de werkelijkheid dus op een bepaalde manier voor. En zwangerschap is niet langer een gegeven, maar een heel keuzeproces. Maar ook de afwijkingen waarop tijdens de twintig-weken echo gescreend wordt liggen vast. Ouders beslissen niet zelf welke kennis zij wel of niet willen krijgen, die keuze is voor hen gemaakt. Door het aanbod van prenatale screening bovendien aan alle zwangeren te doen en niet alleen meer bij vrouwen boven de 36 jaar, is dit gegeven stevig genormaliseerd. De beslissing om bij gevonden afwijkingen over te gaan tot abortus is ethisch eigenlijk al gerechtvaardigd door de daad van het screenen zelf en nog eens bekrachtigd door opname van de twintig-weken-screening in het basispakket van de ziektenkostenverzekering. De uitkomsten zijn verbluffend. De grote meerderheid van vrouwen gaat over tot abortus als er een afwijking gevonden wordt. De vraag die echter blijft bestaan is in hoeverre deze keuzes echt vrij en zelf beschikt waren? Een blik op het voorafgaande proces laat zien dat individuele ethische beslissingen behoorlijk worden aangestuurd door achterliggende maatschappelijke idealen. Het drama van dit gegeven is vooral gelegen in het feit dat we menen vrij te handelen, terwijl we in feite (ethisch) worden aangestuurd. Het zal dus niet, zoals Jan Staman meent, de buitenwereld zijn die ons letterlijk tot normaliteit ‘dwingt’, het proces zal juist verlopen zonder dwang. We zullen onszelf vrijwillig voegen naar de opgelegde maat. Onder het mom van keuzevrijheid zullen we massaal hetzelfde kiezen.

Technologieën brengen waarden tot uitdrukking. Ze zijn niet ethisch neutraal en ze beïnvloeden de zogenaamd zelf kiezende burger. Het is daarom zaak dat mensen beter worden in het herkennen van de ethiek die verborgen zit in de technologie, want dan kan de stille dwang weer tot echte keuze worden. Ook het kiezen voor politieke partijen met een niet-liberale inslag kan helpen. Wie niet wil dat in onze samenleving normaliteit de norm wordt en dat afwijkingen steeds minder worden geaccepteerd, die zal moeten kiezen voor partijen die paal en perk stellen aan de mogelijkheden om via technologie de mens te maken. Erkennen dat ongebreidelde keuzemogelijkheid kan leiden tot onverwachte en ongewenste neveneffecten, kan leiden tot het inzicht dat het stellen van restricties soms juist de waarborg is voor menselijke vrijheid.


donderdag 3 november 2011

Doodnormaal

Dit stuk is gepubliceerd op de website van de Volkskrant
 
 De Nederlandse vereniging voor een vrijwillig levenseinde (NVVE) is een landelijke campagne wilsverklaringen gestart. De spotjes die via regionale zenders te zien en te horen zijn, draaien om de niet-reanimerenpenning, het behandelverbod en de euthanasieverklaring. 

Dat de NVVE met deze campagne bijdraagt aan de bewustwording rond stervensdilemma’s is uitermate zinnig. In een tijd waarin technologisch veel levensreddende handelingen mogelijk zijn, is het goed om zorgvuldig af te wegen waar de individuele grenzen van medisch ingrijpen liggen. Helaas kleven er grote bezwaren aan de wijze waarop de NVVE haar campagne heeft vormgegeven. Met name het spotje betreffende de euthanasieverklaring moet worden aangemerkt als dieptepunt. Hierin vertelt een pubermeisje dat haar opa heeft gekozen voor euthanasie. ‘Het lijkt misschien gek’, voegt ze eraan toe, ‘maar als het zover is, wil ik dat ook’. Waarna een mannelijke voice-over de overkoepelende boodschap brengt: ‘Met een wilsverklaring van de NVVE weten artsen en naasten wat u wilt, want waardig sterven, dat is toch doodnormaal!’

Wat is er mis met dit spotje? Ten eerste de toon. De lobby-achtige wijze waarop de dood door euthanasie wordt gepropageerd, is ronduit bevreemdend. Euthanasie wordt aangeprezen alsof het de nieuwste iPhone betreft, die moet je ook absoluut hebben. Door deze benadering creëert de NVVE het beeld dat euthanasie een ‘individueel recht’ is. Deze suggestie draagt in het geheel niet bij aan een juist en realistisch begrip van de euthanasiewet, welke ontworpen is om artsen te beschermen, niet om burgers rechten te verlenen. Als een arts de zelfgekozen dood ondersteunt binnen de strak opgestelde wettelijke richtlijnen, wordt hij van strafrechtelijke vervolging gevrijwaard. Mensen kunnen dus wel een verzoek tot euthanasie bij een arts indienen, maar het is geen recht dat kan worden opgeëist en zo moet het dus ook niet verkocht worden. Er zijn maar al teveel mensen die menen dat het wel goed zit met hun euthanasieverklaring, terwijl de praktijk weerbarstig blijkt. Doodgespoten worden is een ingewikkelde zaak, ook als je daar zelf om verzoekt.

Een tweede probleem is gelegen in de directe koppeling van de begrippen ‘euthanasie’ en ‘waardig sterven’. Door deze verbinding ontstaat snel de suggestie dat andere vormen van sterven de menselijke waardigheid zouden aantasten. Dat de NVVE moeite heeft met de menselijke aftakeling is duidelijk. In vele van haar publicaties worden ziekte, dementie, rolstoelafhankelijkheid, verlies van onafhankelijkheid in een adem genoemd met ‘gebrek aan levenskwaliteit’. In die zin streeft de NVVE  niet alleen een ‘zachte dood’ na, maar draagt zij in ruime mate bij aan een zeer negatieve beeldvorming rondom ouderdom, ziekte en gebrek. Het natuurlijke menselijke verval en het stervensproces worden neergezet als mensonterend, en de enige weg tot verlossing ligt in de vroegtijdige dood door middel van euthanasie. De NVVE draagt daarmee in grote mate bij aan het medicaliseren van de dood en het afhankelijk worden van medische ingrepen.

Een derde punt van kritiek betreft meer de campagne als geheel, waarin de NVVE geen verschil maakt tussen de wilsverklaringen in het kader van medische behandelingen (zoals de niet-reanimerenpenning en het behandelverbod) en de wilsverklaring omtrent euthanasie. Dat is heel jammer en ook verwarrend. Het lijkt nu net alsof het gaat om zaken die gelijk aan elkaar staan, hetgeen niet zo is. De medische wilsverklaringen begrenzen het medisch handelen waartoe een arts in levensbedreigende situaties gevolmachtigd is. De arts wordt hiermee ontslagen van zijn plicht tot levensreddend handelen en de dood kan dan makkelijker intreden. De wilsverklaring met betrekking tot euthanasie moedigt daarentegen medisch ingrijpen door een arts aan en maakt hem mede-verantwoordelijk voor de in te treden dood. Door aktieve euthanasie gelijk te stellen aan het weigeren van medische behandelingen, normaliseert en propageert de NVVE het kiezen voor euthanasie, terwijl het juist belangrijk is om dat niet te doen. Het doden van een ander mens is geen sinecure, zelfs niet als het omgeven is door protocollen en wilsverklaringen. Het zou daarom uitzondering moeten blijven, geen gemeenschappelijk op te eisen recht. Het zou de NVVE sieren als zij euthanasie minder als doodnormale dood doet voorkomen, maar juist alles inzet op het kunnen voorkomen van de noodzaak tot euthanasie. De niet-reanimatiepenning en het behandelverbod kunnen daaraan ruimschoots bijdragen, evenals goede zorg. Euthanasie kan dan beschikbaar blijven daar waar echt nodig, en niet als normaal middel om een ‘waardige dood’ mee te verkrijgen. 

woensdag 19 oktober 2011

Allemaal hetzelfde

De zaal zat behoorlijk vol en de stelling waarover gediscussieerd kon worden luidde: Mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op het maken van keuzes, ook voor het krijgen en opvoeden van kinderen. Hanneke Groenteman (ja wat is ze oud geworden en zo dun) onze debatleidster, keek vragend de zaal rond. Wie wilde reageren?

Afgelopen week vierde de Rotterdamse organisatie Pameijer haar 85 jarig bestaan met een congres in de oude Van Nelle fabriek. Pameijer begeleidt mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek op het gebied van wonen, werken en leren. Daarmee wil men bijdragen aan volwaardig burgerschap en respect voor mensen met een beperking. Dat streven wordt tegenwoordig aangeduid met de term inclusie of inclusieve samenleving: een samenleving waarin iedereen kan meedoen en waaraan iedereen kan bijdragen. Een nastrevenswaardig ideaal. 

Toch waren er die dag een paar momenten die me duidelijk maakte dat we zelfs ten opzichte van zo'n prachtig ideaal als inclusie kritisch moeten blijven. Want ook dit ideaal draagt het risico in zich te verworden tot een blikvernauwende ideologie. Dat gebeurt vooral als het ideaal zelf belangrijker wordt dan de feitelijke realiteit. Goethe wees er al op met zijn weergaloze uitspraak: Jede Konsequenz führt zum Teufel; als een ideaal tot in zijn uiterste consequentie wordt doorgevoerd schiet het meestal zijn doel voorbij.

Zo’n uitschietmomentje vond plaats gedurende het debat rond de eerder genoemde stelling die behoorlijk pittig is. Je zou zeggen, dat vraagt om veel nuance, misschien zelfs wel om verwerping van de stelling zelf. Want valt de zinsnede ‘recht op het maken van keuzes’ eigenlijk niet buiten de orde van de problematiek waar het hier omgaat? Zou er niet veel beter in termen van ‘haalbaarheid’ en ‘recht doen aan’ gesproken kunnen worden, dan in termen van zelfbeschikkingsrecht?

Maar nee, juist het recht op keuzevrijheid werd door de meerderheid –een mix van klanten van Pameijer en van Pameijer begeleiders- welwillend omarmd en benadrukt, zonder dat nou precies helder werd waarom. Ik merk dat wel vaker. Dat keuzevrijheid als inherent ‘goed’ wordt beschouwd. Alsof eigen gemaakte keuzes per definitie ook moreel juiste keuzes zijn, die iedere verdere ethische verkenning overbodig maken. 

Maar gelukkig was er die ochtend ook een dame aanwezig die de terreur van de massamening oversteeg. Zelf verstandelijk gehandicapt betoogde zij dat ze altijd graag kinderen had gewild, maar tot de conclusie was gekomen dat dat niet verstandig was omdat ze al zoveel moeite had om voor zichzelf te zorgen. Haar ontroerende en zinnige opmerking stond in schril contrast met de politiek correcte stemming die in de fabriekshal inmiddels van de muren droop. Ideaal en werkelijkheid kwamen elkaar hier genadeloos tegen. Ineens was er toch weer die onloochenbare werkelijkheid dat niet alles, voor iedereen, altijd mogelijk is, of mogelijk zou moeten zijn. Ook het inclusie ideaal kent zijn grenzen.

Wat mij betreft is dat prima want - om met een leus van Pameijer af te sluiten- de meeste mensen zijn anders. Laten we vooral recht doen aan ieders anders-zijn, ook als dat soms betekent dat we ingaan tegen de idealen van inclusie.

woensdag 12 oktober 2011

Invalidentoilet

Volgens mij glipte ik er ook weleens naar binnen toen ik nog niet officieel invalide was. Hup effe snel d’r op. En dan lekker genieten van de luxe en ruimte van zo'n toilet en je licht euforisch voelen omdat je aan de rij voor het damestoilet bent ontsnapt. Helaas kan ik me niet herinneren of ik in die tijd ook wel eens heb meegemaakt dat ik bij het verlaten van zo'n toilet dan ineens stuitte op een wachtend iemand in een rolstoel... En ik kan me dus ook niet herinneren hoe ik daar dan op reageerde.

Inmiddels ben ik wel expert geworden in het voorspellen en categoriseren van de reacties van anderen in zo’n ongemakkelijke situatie. Dat is een soort sport geworden en daarom raak ik altijd weer licht opgewonden als ik voor de gesloten deur van het invalidentoilet sta te wachten tot deze opengaat. Wie zou er ditmaal achter vandaan komen en hoe snel heb ik door in welke categorie de betrokkene valt?

Laat ik beginnen met de eerste categorie. De ‘anti-climax’ gevallen. Daaronder vallen alle legale bezoekers van zo’n toilet. Gehandicapten dus, maar ook moeders met kinderen, want die mogen tegenwoordig gewoon de grens naar het verboden gebied overschrijden, want steeds meer invalidentoiletten zijn ook baby-verschoonruimtes geworden (helaas zijn daarmee zeker de helft van diezelfde toiletten ook ineens een stuk ontoegankelijker geworden omdat babyverschoonplanken de vrije doorgang belemmeren, maar dat terzijde…)

Interessanter zijn de overige categorieën, te beginnen met de ‘sorry- mevrouwen’ (ik kan het ook niet helpen, maar het zijn altijd vrouwen die uit het toilet tevoorschijn komen. Ik dacht eerst dat dat misschien wees op een hogere moreel-ethische ontwikkeling van de man, maar uiteindelijk lijkt een voor de hand liggender verklaring dat er bij het mannentoilet nooit een rij staat). Leeftijd tussen de 30-50 jaar. Ze putten zich direct uit in verontschuldigingen en doen boete voor hun overtreding door galant de deur voor me open te houden, het licht te ontsteken, en de deur achter me te sluiten. Steevast eindigt de ontmoeting met de vraag: ‘Gaat het lukken zo?’ Het is een knap staaltje subiete omzetting van schaamte naar schuld en van daaruit naar ingeloste schuld.

Dan heb je nog de ‘waag-er-eens-iets-van-te-zeggen’ dames. Leeftijd tussen de 50-70. Type Bijenkorf. Sjaaltje, te sterk parfum, bevroren glimlach op te rode lippen. Ze hebben me nog niet gezien of er verschijnt een minachtende arrogante blik in hun ogen. Ze spelen het zo dat ik hen altijd de doorloop lijk te versperren, en ik hen dus iets aandoe in plaats van andersom. Ze zeggen niks, maar kijken des te meer. Hun schaamte transformeert onmiddellijk naar een krachtig pantser van ‘gelijke rechten’.

En last but not least: De ‘kut-ik-ben-betrapt-nu-krijg-ik-straf’ vrouwen. Hun schaamte wordt onmiddellijk paniek. Je ziet ze denken: ‘Het zou ook kunnen dat ik een onzichtbare handicap heb, dus ik hoef me niet rot te voelen, echtnietheusnietniet’. Heel soms verleidt de paniek tot een licht simulerend trekken met een been, maar meestal verdwijnen ze snel en geruisloos uit beeld. De ogen naar beneden gericht om ieder oogcontact te vermijden. Iets zeggen zit er niet in. Dat komt waarschijnlijk door een dichtgesnoerde keel. Dat doet angst soms.

Ja, het is spannend, het zittende leven. 

Maar de hamvraag blijft natuurlijk naar welke moreel-ethische code deze mensen zich eigenlijk voegen? Waaruit blijkt eigenlijk dat alleen invaliden op een invalidentoilet mogen? Misschien komt het door de invalidenparkeerplaats. Zelfde embleem voor dezelfde groep mensen. En parkeren op een invalidenparkeerplaats mag niet! Dus plaatsnemen op een invalidentoilet mag ook niet. Kennelijk. De verwarring kan ook komen door de embleempjes die vrouwen en mannenwc’s van elkaar scheiden. Kennelijk wordt het rolstoelembleem dan op diezelfde wijze geïnterpreteerd....

Toch lijkt het al met al veel voor de hand liggender om er vanuit te gaan dat het rolstoelembleem laat zien dat dit toilet OOK voor mensen in een rolstoel toegankelijk is. Want het zou toch wel zonde zijn als al die mooie toiletten voor 99% van de tijd ongebruikt staan, want met zovelen zijn we nou ook weer niet. Ik zou dus zeggen ga vooral zonder schuldgevoelens het invalidentoilet in. Ik kan prima even op u wachten hoor. Ik zit toch.

donderdag 6 oktober 2011

De goede dood


Ik geef het maar gewoon toe. Ik zat er echt helemaal naast. In al te grote haast heb ik mij een beeld gevormd van de dood van Martin Bril, en nu - na lezing van zijn boek Het Evenwicht - Ineens kanker, rest mij niets anders dan nederig mijn ongelijk bekennen. De wijze waarop Bril was doodgegaan -in de zomer van 2008- was mij vooral voorgekomen als een gemiste kans. Uit artikelen en columns was bij mij de indruk ontstaan dat Bril tot het einde zijn naderende dood had bevochten en daarmee zijn laatste kostbare restje tijd had verdaan met zinloze behandelingen. Ik maakte me daar kwaad over, omdat de man daarmee onnodig veel pijn had geleden en kennelijk door zijn artsen niet op de hoogte was gesteld van het feit dat zijn laatste chemo-, radio- en experimentele therapieën medisch volstrekt zinloos waren. Hadden zij dat wel gedaan dan had Bril met goede palliatieve ondersteuning waarschijnlijk veel minder pijn en meer levenskwaliteit gehad. En dat was natuurlijk veel beter.

Met name op die laatste conclusie kom ik nu terug. Want het is niet zozeer dat het door mij gevormde idee over de feiten rond zijn stervensproces onwaar bleek. Het is eerder zo dat mijn interpretatie van diezelfde feiten anders is geworden na lezing van Brils verslag over zijn eigen ziekteproces. Met een schok realiseerde ik me ineens dat ik -met mijn oordelen over Brils dood- verleid was door een ideaal. Het ideaal van 'De goede Dood'[1]. De goede dood kan opgevat worden als modern stervensideaal: Als hopen op genezing geen optie meer is, wordt de hoop gericht op een waardig sterven. In het ideale geval ziet dat waardigheidsscenario er zo uit: De zieke komt tot aanvaarding van zijn ziekte en verzoent zich met zijn naderende dood. De resterende tijd wordt gebruikt om onaffe zaken af te maken, losse eindjes vast te knopen, en de laatste restjes levenswijn met volle teugen te genieten. Dit alles zal maken dat de stervende zich met een glimlach op het gezicht en in volle overgave, in de armen van de dood zal storten.

Toegegeven ik klink cynisch. Maar dat is slechts omdat ik op deze manier het ideële karakter van dit streven het best tot uitdrukking kan brengen. Want begrijp me goed, als mensen op deze manier omgaan met hun dood of als ze ernaar streven er zo mee om te gaan, dan is dat natuurlijk prachtig. Maar verwordt dit ideaal tot een stervenssjabloon waar iedere dood in geperst moet worden, dan wordt elke andere dood 'een gemiste kans' of erger 'een foute dood'.

Bril verkoos het leven boven de dood. Hij was van het vechten, niet van het aanvaarden. Hij koos voor behandeling tot de laatste snik en niet voor palliatieve zorg. Ik heb ook niet de indruk dat hij zoveel wilde ‘afmaken’, hij wilde gewoon schrijven, net als altijd. Met iets meer nederigheid in mijn blik en dankzij Brils vaardige pen, is mijn idee over de wijze waarop Bril gestorven is, radicaal veranderd. We sterven zoals we leven en een goede dood heeft meer gezichten dan één.

Martin Bril: Het evenwicht- Ineens kanker, Uitgeverij Prometheus, april 2011
Koos Neuvel: Hoe de hoop in leven bleef, Ontspoorde cellen- kanker in fictie, Uitgeverij De Tijdstroom, september 2011

[1]  De goede dood, is een beschrijving van Koos Neuvel die een onderzoek heeft gedaan naar de rol van hoop in ziekte- en stervensprocessen.

donderdag 29 september 2011

Opgesloten


Het blijft bevreemdend. Mezelf zien. Vooral als ik er niet op bedacht ben, en mijn blik bijvoorbeeld valt op mezelf in een winkelruit, of passpiegel. Ben ik dat? Ongelooflijk. Dat slappe wat dikke lijf, die hangende wallen onder de ogen, de mond half open. Of zoals laatst toen ik een oud filmpje terugzag waarop ik nog loop. Nou ja loop. Mezelf waggelend voortsleep, dat is een betere beschrijving.

Heel soms kijk ik bewust in de spiegel. Dan probeer ik mezelf in de ogen te kijken, terwijl ik mezelf inprent ‘dit ben ik dus’. Voor anderen dan, want voor mezelf ben ik heel iemand anders. Van binnen voel ik me beweeglijk en vitaal. Compact ook. Helemaal niet dat uitdijende wat ik in de spiegel zie. Ik vraag me af of oude mensen dat gevoel ook hebben. Dat ze zelf niet veranderd zijn, maar dat het huis dat hen omvat ineens niet meer past. Alsof het te groot is geworden, of te klein. In iedergeval niet in overeenstemming met hoe ze zichzelf ervaren.

De spaanse film Yo, También (Ik, ook) uit 2009, draait om dit thema. Het verhaal gaat over Daniël, een jongeman van 34 met het syndroom van Down die –door enorme inspanningen van moederskant- een universitaire graad heeft behaald en nu aan het werk gaat bij een belangenorganisatie voor gehandicapten. Daar ontmoet hij Laura een mooie –maar overduidelijk doodongelukkige- vrouw waar hij een intieme vriendschap mee aangaat. Laura bloeit op in de vriendschap met Daniël, maar Daniëls gevoelens reiken verder. Hij is verliefd en hoopt op wederzijdse gevoelens bij Laura. Op het moment dat dat duidelijk wordt, ontstaat er een verwijdering tussen hen. Daar waar ze eerst ongedwongen en vanzelfsprekend ‘samen’ zijn, ontstaat er ineens een onoverbrugbare kloof tussen hen. Opeens is Daniël niet langer Daniël, maar iemand met het syndroom van Down. Iemand dus met wie je geen seks hebt en met wie je zeker geen partnerrelatie aangaat. Zoals Daniëls broer zegt: “Geen enkele vrouw met 46 chromosomen zal verliefd op je worden…” Daniël zelf ziet dat heel anders. Humorvol legt hij Laura uit dat het verschil tussen hen slechts één chromosoom betreft…

Maar al is deze uitspraak vanuit medisch oogpunt bezien correct, de film maakt zelf op treffende wijze duidelijk dat deze waarheid in de sociale werkelijkheid vaak niet opgaat, want ook al verlangt Daniël er vurig naar dat anderen hem zien als normaal, helaas zit hij opgesloten in een lichaam dat hem niet de volle toegang tot het leven verschaft. Seks hebben, trouwen, kinderen krijgen, voor Daniël zal het nooit vanzelfsprekend zijn, misschien zelfs onhaalbaar. We stuiten op een onoverbrugbare kloof tussen hoe iemand zichzelf ervaart en hoe hij door de wereld wordt waargenomen.

Wat de film extra krachtig maakt is dat Laura met haar 46 chromosomen de normale partij vertegenwoordigt. Maar door haar zeer complexe achtergrond is zij eigenlijk niet in staat tot liefhebben, en neemt ook zij zichzelf anders waar dan haar omgeving haar waarneemt. Aan de buitenkant is zij een mooie, aantrekkelijke vrouw, maar van binnen is zij verscheurd. En zo eindigt de film met de open vraag of het nou door de aanwezigheid van Daniëls syndroom van Down komt, of door Laura’s onvermogen iemand echt dichtbij te laten komen, dat een partnerrelatie tussen haar Daniël een onmogelijkheid blijft.

Yo, También schudt alle ideeën over gezond en ongezond, mooi en niet mooi, normaal en abnormaal, flink op. Maar hij heeft in mij ook de pijn geraakt van het soms zo grote verschil tussen mijn binnen-en buitenkant. 

Dit bericht is in een verkorte versie als column gepubliceerd bij Leefwijzer: Community van de CG-raad voor mensen met een chronische ziekte of handicap.


vrijdag 23 september 2011

Aanpassingen op maat


Graag neem ik een link op naar Aanpassingen.nl (zie voor andere links menu in linkerkolom)
Dit bedrijf is gespecialiseerd in op maat gemaakte aanpassingen en hulpmiddelen. Een paar jaar geleden, toen ik op zoek was naar een mogelijkheid om mijn rolstoel tevens als tillift te gebruiken, heb ik dankbaar van de expertise van dit bedrijf gebruik gemaakt .

Marc Vermeulen, de man achter Aanpassingen.nl, is fysiotherapeut en bewegingstechnoloog. De combinatie van deze twee beroepen, met daarbij opgeteld zijn creatieve brein, maakt dat Marc al aantal originele zaken op de markt heeft gezet, zoals een aangepaste piano en een automatisch beloningssysteem voor hulphonden. Wie een individuele aanpassing zoekt moet echt aan dit bedrijfje denken!

Zelf heb ik voor het ontwerp van de tweepersoons-sta-op-fauteuil (zie eerder blogje) al een lijntje naar Marc uitgeworpen. Dus wie weet!

zaterdag 17 september 2011

Aanraking

Zoekend naar een plekje op een zonovergoten terras, zie ik ze zitten. Een meisje en een jongen, naast elkaar op een bank. Zij, haar benen onder zich opgekruld met haar gezicht naar hem toe, en hij gezellig intiem naar haar overbuigend, aandachtig luisterend naar haar enthousiaste verhalen. Hun handen raken elkaar soms even vluchtig aan, en haar knieen beroeren af en toe zijn dijbeen. Ik kan mijn ogen moeilijk van hen af houden. Ik ben gevangen in het gemak van hun aanraking. Het gemak waarmee deze twee mensen hun lichamen voegen naar elkaar. 

Sinds ik een zittend leven leid, raak ik anderen minder aan en word ik zelf ook minder aangeraakt. En vindt er wel aanraking plaats, dan gaat het vaak onhandig. Soms vanwege mijn moeizame lijf dat zich niet altijd even gewillig voegt, vaker nog door de prominente aanwezigheid van mijn rolstoel. Zo moet ik altijd oppassen dat iemand mijn bedieningspaneel niet per ongeluk aanraakt (opdat ik de persoon die mij wil omhelzen niet ondersteboven zal rijden), of dat mijn voetplaat niet te ver uitsteekt (waardoor een poging tot omhelzing eindigt in een valpartij op mijn schoot), of ik moet alle zeilen bijzetten om mijn nek niet te verrekken omdat de persoon in kwestie me vanuit een zeer onhandige hoek nadert (in een poging bedieningspaneel en voetplaat te omzeilen…) Kortom, aangeraakt worden in een rolstoel is ingewikkeld en vaak niet echt bevredigend.

Ik realiseer me ook dat ik minder vaak in situaties verkeer die uitnodigen tot fysiek contact maken. Zo is de bank in de huiskamer een heel uitnodigende plaats om even een hoofd op een schouder te leggen, of een arm om iemand heen te slaan. Helaas neem ik ‘s avonds plaats in mijn ergonomisch verantwoorde sta-op-fauteuil, en zijgt mijn echtgenoot  alleen neer op de bank. De meters tussen ons kunnen dan voelen als onoverbrugbare mijlen. Al mijn hoop is dan ook gevestigd op de komende vergrijzingsgolf. Dan zal vast iemand ontdekken dat er nog een gat te vullen is in de markt. Ik teken nu alvast in voor het eerste exemplaar van de tweepersoons-sta-op-fauteuil.

Ook in het contact met mijn dochter kunnen lijf en rolstoel me vreselijk in de weg zitten. Blij, maar met een steek in mijn hart, kan ik kijken naar manlief die, als onze dochter hard op hem af komt rennen, zijn armen wijd spreidt om haar op vangen, om vervolgens met haar rond te zwieren in zijn armen. Nooit zal ik dat gemak van fysiek samenzijn beleven. Ja soms, in bed, als zij met haar kleine lijfje helemaal tegen me aangedrukt ligt en zich overgeeft aan de slaap, die maar niet wilde komen toen ze alleen lag te woelen in haar bedje. Maar zodra de zon weer op is en ik plaatsneem in mijn stoel, moeten we beiden weer de onhandigheid van mijn lichaam en mijn stoel overwinnen voor onze lijven elkaar weer vinden.

Deze ervaring leert me dat, ondanks het feit dat wij onze lichamen gebruiken om elkaar dichter te naderen, intimiteit juist ervaarbaar is als het lichaam in de aanraking wegvalt. Een van de moeilijkere aspecten van leven met een lichaam dat beperkt is, is het feit dat dit lichaam zo moeilijk verdwijnt. Te vaak blijft het tussen mij en de ander instaan en belet het mij mezelf te verliezen in de ander.

Hoe anders het tafereel daar op dat zomers terras. De lichamen weliswaar in aanraking met elkaar, maar gelijktijdig ook afwezig. Opgelost in de ervaring van nabij-zijn.

vrijdag 9 september 2011

Zondige genen

Dancer in the dark (2000) is een film van Lars von Trier, beroemd en berucht filmmaker. Von Trier maakt films waar je ofwel van houdt, ofwel niks mee aan kunt vangen. Zijn films zijn dus allesbehalve 'middle of the road' en dat heeft niet alleen te maken met zijn originele en extravagante wijze van filmen, maar ook met de keuze van zijn onderwerpen.

In Dancer in the dark draait alles om Selma, een Tjechoslovaakse immigrante in het Amerika van de jaren '60 die gaandeweg haar leven blind wordt. Ze werkt in een fabriek, en de geluiden die haar omringen gebruikt ze als een ontsnappingsroute uit haar harde dagelijkse werkelijkheid. In haar dagdromen is ze een musicalster en zingt ze de sterren van de hemel. Maar in het echte leven heeft Selma een geheim. Haar zoontje Gene (gen!) lijdt aan dezelfde erfelijke oogziekte als zij en Selma is naar Amerika gekomen omdat Gene daar een oogoperatie zal kunnen ondergaan. Deze operatie zal Gene voor blindheid behoeden. De overuren die Selma maakt in de fabriek, en het thuiswerk dat zij daarnaast ook nog doet, zijn bedoeld om te sparen voor die dure operatie. Maar helaas vertrouwt Selma de verkeerde mensen. Ze dreigt haar spaargeld kwijt te raken en uiteindelijk eindigt het drama erin dat ze iemand vermoord en de doodstraf krijgt opgelegd. De enige kans die zij heeft om haar rechtszaak heropend te krijgen is door in zee te gaan met een andere advocaat. Maar die zal ze moeten betalen. Met haar enige geld; het geld voor Gene zijn operatie. Zoals te verwachten weigert zij dit, waardoor de film eindigt met haar dood.

In films van von Trier draait het vaker om vrouwen die zichzelf opofferen voor een groter ‘heilig doel’. In Dancer in the dark heeft von Trier dit gegeven gesitueerd binnen het dilemma van de erfelijkheid. Als je de film stript tot op zijn essentie draait het om een moeder die –in het volle bewustzijn van haar erfelijke belasting- ervoor kiest om toch een kind te krijgen. Op de vraag naar het waarom, antwoordt zij slechts: 'Ik wilde zo graag een kindje vasthouden. In mijn armen.’ Helaas worden gelijktijdig met haar zoon, ook Selma's schuldgevoelens geboren. Het zijn deze schuldgevoelens die de katalysator vormen voor al haar daden. Deze daden reiken echter zo ver – ze verkiest een operatie voor haar kind boven een moeder voor haar kind- dat je als kijker ambivalente gevoelens gaat ontwikkelen bij de offerdrang van Selma. De vraag rijst of Selma’s vechten voor het gezichtsvermogen van haar zoon wel echt dienend is aan hem of dat het eigenlijk vooral gericht is op het ongedaan maken van de 'erfelijkheidszonde' die zij begaan heeft. Wie redt ze? Gene of zichzelf?

Ik herinner me dat ik na het zien van de film in 2000 kapot was. Ik was nog geen moeder toen. Maar ik had al wel besloten zwangerschap een kans te geven, ongeacht de erfelijkheidsrisico’s die zo'n zwangerschap zouden aankleven. De heftigheid waarmee von Trier Selma’s schuldgevoel uiteindelijk laat uitmonden in haar dood door ophanging, was een mokerslag in mijn gezicht. Alsof von Trier de vrouw die haar 'zondige genen' doorgeeft, persoonlijk de doodstraf oplegt. Pas geleidelijk aan kon ik de dubbelheid in de film zien. Wellicht veroordeelt von Trier Selma (en mij) helemaal niet, maar bevraagt hij juist de waanzin van het schuldgevoel als het tot in zijn uiterste consequentie wordt doorgevoerd en daar eigenlijk omslaat in hoogmoed! De hoogmoed van een vrouw die meent dat alles alleen maar 'goed' kan worden als zij zichzelf offert. De bungelende Selma aan het touw roept dan ook onwillekeurig het beeld op van Christus aan het kruis. Hij die stierf voor de zonden van ons allen. Meent Selma daadwerkelijk dat zij -door op deze wijze boete te doen- Gene’s leven kan zuiveren van de door haar doorgegeven genen? Zelfs als de consequentie van haar boetedoening is dat hij dan wel kan zien, maar geen moeder meer heeft?

Nu ik de film voor de tweede keer zie ben ik wel moeder, en zie ik in mijn dochters gezicht de sporen van mijn eigen ziekte. En hoewel ik bepaalde gevoelens van Selma in mijzelf herken, zie ik vooral waarin ik van haar verschil. Mijn keuze een kind te krijgen –met erfelijke belasting- heb ik alleen maar kunnen maken omdat ik mij oprecht nederig voelde ten aanzien van het leven in het algemeen, en van mijn kind in het bijzonder. Ik heb nooit gedacht dat het doorgeven van mijn ziekte haar leven tot een bepaalde bestemming zou doemen. Dat het mijn hand zou kunnen zijn die haar zou kunnen maken of breken. En welke moeder kan dat wel? 

Selma heeft de weg van de opoffering gekozen. Ik kies de weg van de open verwondering en wacht af wat mijn dochter gaat doen met haar leven en met de door erfelijkheid bepaalde delen daarin. 


donderdag 1 september 2011

Gelukkig gehandicapt

Vraag aan mensen wat voor hen het allerbelangrijkste is in het leven en de kans is groot dat ze daarop antwoorden ‘gezondheid’. Een valide antwoord waar weinig op valt af te dingen, want gezondheid is inderdaad van onschatbare waarde. Waar we als maatschappij echter wel wat kritischer op mogen zijn is de aanname dat gezondheid ook gelukkig maakt. Of omgekeerd geredeneerd: dat een ziekte of handicap ongelukkig maken. Dat denkbeeld is ondanks decennia gehandicapten-emancipatie nooit helemaal verdwenen. Want al spreken we niet meer over ‘ongelukkigen’ of ‘gebrekkigen’ en wordt de term ‘invalide’ (minder/onwaardig) bijna niet meer gebruikt, toch blijft het aura van ongeluk om de fenomenen van handicap en ziekte heenhangen. Als een snoeppapiertje dat aan je vingers blijft plakken al doe je nog zo je best er vanaf te komen.

Ik merk het zelf vaak in de kennismaking met nieuwe mensen. Als ik hen vertel over mijn ziekte en waarom ik in een rolstoel zit, heb ik altijd het gevoel dat ik hen daarover gerust moet stellen. Alsof ik hen moet ‘bewijzen’ dat het niet erg is. Dat ik heel gelukkig en tevreden ben, niet ondanks mijn handicap maar gewoon met mijn handicap. En als ik –voor de zoveelste keer- weer eens te horen krijg hoe knap ik mij verhoud tot mijn beperkingen, moet ik mijn tong afbijten om geen discussie aan te gaan over de aanname die besloten ligt in die opmerking: dat het toch wel heel bijzonder is als je gelukkig bent met handicap en al. 

Gelukkig heb ik een medestander gevonden in mijn idee dat de koppeling tussen gezondheid en geluk een onterechte koppeling is. Leo Bromans, auteur van het boek The World Book of Happiness, zegt in een interview in Trouw het volgende:

 “De Lotto winnen maakt niet gelukkig. Ja, wel voor even, maar volgens statistieken zijn Lottowinnaars na enige tijd ongelukkiger dan ze waren vóór ze dat geld bezaten. Mensen die gebonden zijn aan een rolstoel daarentegen, zijn juist tijdelijk zeer ongelukkig wanneer ze in die rolstoel belanden. Maar na geruime tijd zijn ze gelukkiger dan ervoor en zelfs gelukkiger dan mensen die niet in een rolstoel zitten. Wie niet in een rolstoel zit denkt: ’bah de bus is net weg’. De rolstoelgebruiker denkt: ‘zo, ik ben er toch maar weer in geslaagd om met rolstoel en al die bus in te komen’.
Ik wens u natuurlijk liever geen rolstoel toe, maar aan de lotto winnen heeft u dus ook weinig. Weet u? Ik wens u de lotto toe, met de attitude van een rolstoelgebruiker.”

Ik heb het betreffende citaat uitgeknipt en in mijn agenda geplakt. Sommige uitspraken zijn koesterwaardig. 

Deze column is geschreven voor Leefwijzer: Community van de CG-raad voor mensen met een chronische ziekte of handicap.
Bron citaat Bromans: Trouw 24 december 2010

zondag 7 augustus 2011

De dood op afroep

Trouw geeft zaterdag 26 juli het woord aan filosoof Joep Dohmen in een gesprek over ‘voltooid leven’. Aanleiding tot spreken over dit specifieke begrip is het burgerinitiatief “Uit vrije wil”. Deze initiatiefgroep pleit voor oprekking van de euthanasiewet. Ouderen die hun leven voltooid achten moeten voor euthanasie in aanmerking kunnen komen. Volgens Dohmen vraagt de huidige tijd om een nieuwe stervenskunst en kennelijk is deze vorm daar voor Dohmen een uiting van. Er is echter een groot probleem met zijn betoog. Dohmen praat immers in het geheel niet over het proces van sterven. Hij praat over de dood en de voleinding van het leven, maar de weg hiernaartoe –het stervensproces zelf- is precies wat Dohmen en de zijnen willen overslaan. Zij wensen een enkeltje richting dood, zonder de moeilijke tussenstations van het sterven.

Mijn bezwaren tegen deze opvatting zijn tweeledig. Allereerst betreft het de wijze van omgang met de euthanasiewet. Dohmen en de zijnen gebruiken deze wet alsof het een persoonlijk verlanglijstje is. De euthanasiewet is echter ontworpen om voor artsen richtlijnen te formuleren waarbinnen zij tot doden mogen overgaan zonder strafrechtelijk vervolgd te worden. Het ongebreideld willen oprekken van deze wet om het eigen belang te dienen is zeer onwenselijk. Een medische dood door een arts bewerkstelligd moet uitzonderlijk blijven, omdat het doden van een medemens uitzonderlijk moet blijven. De strenge restricties van de wet -zoals de voorwaarde dat iemand ‘uitzichtloos moet lijden’- garanderen dat doden niet stilletjes ‘normaal’ wordt. Wie niet uitzichtloos lijdt maar klaar is met het leven, omdat hij het voltooid acht, zal ook zelf een weg moeten vinden om zijn dood te bewerkstelligen. Artsen en de maatschappij daarvoor verantwoordelijk stellen is een heel slecht idee.

Het volgende bezwaar richt zich tegen de toenemende maatschappelijke tendens om het leven alleen levenswaardig te vinden als het voldoet aan bepaalde voorwaarden, die grofweg geschaard kunnen worden onder de noemers van gezondheid en autonomie. Lichamelijk verval, toenemende afhankelijkheid, afname van de wilsbekwaamheid - al deze zaken die horen bij het ouder worden- worden benaderd als ongewenst en niet te verenigen met een vol en rijk leven. De imperfecte kant van het leven wordt steeds meer weggeschaafd. Aldous Huxley heeft in zijn boek Brave New World laten zien dat er aan dit streven naar steeds minder leed, ook donkere kanten zitten. In zijn Heerlijke Nieuwe Wereld bestaat alleen nog maar het geluk. Vanaf het moment van conceptie tot aan de fase van socialisatie houdt een totalitair regime controle over het menselijk leven en dwingt het in de richting van geluk. Huxley’s wereld is de literaire verbeelding van een vraag die steeds reëeler wordt in onze eigen maatschappij: Zijn we eigenlijk nog wel mens, als we al het typisch menselijke steeds meer uitbannen?

Dohmen roept op tot het ontwikkelen van een nieuwe ars moriendi, een nieuwe kunst van het sterven. Zijn 'dood op afroep' is daar bij uitstek ongeschikt voor, want juist kunst heeft het volle reliëf van het leven nodig. In tegenstelling tot kitsch is kunst nooit alleen maar mooi. Een goed kunstwerk draagt altijd een zekere mate van spanning in zich en het biedt juist op die spanning een onverwacht perspectief. Kunst kan zichtbaar maken wat voorheen onzichtbaar of ondenkbaar was: Kwetsbaarheid kan kracht worden. Misvormdheid kan troosten. Schoonheid afschuw opwekken. Kunst husselt alles door elkaar en onthult nieuwe manieren van kijken. Dat is wat kunst ons wellicht kan leren in het sterven. Dat het de moeite waard is het volle spectrum van het leven te behouden, inclusief de menselijke ouderdom en de bijbehorende gebreken. Want nooit is van te voren te voorspellen of wat doem leek uiteindelijk geen zegen brengt, of omgekeerd.

Bron: De kunst van het sterven is geen platte zelfbeschikking

zondag 24 juli 2011

Uitglijder Kamerlid Sabine Uitslag

Sabine Uitslag, Tweede Kamerlid voor het CDA, raakte deze week in opspraak na het schrijven van een column over mantelzorg. In deze column vraagt zij zich af wat nou eigenlijk precies de definitie van mantelzorg is. Valt daar ook het bezoeken van je oude vader onder, het verzorgen van je baby, of het bakken van een eitje voor je man? Uitslag is van mening dat vroeger het zorgen voor een ander vanzelfsprekend was, terwijl er nu eisen en verwachtingen aan worden gesteld. (Lees: mensen willen er voor betaald worden). Zij pleit voor onbaatzuchtige zorg want: “Je bent waardevol als mens als je voor niets iets doet voor een ander” (Lees: geld hoort dus niet thuis in een intieme zorgrelatie).

Het is duidelijk dat mevrouw Uitslag inderdaad niet op de hoogte is van de definitie van mantelzorg, want alle vormen van zorg waar zij voor pleit vallen gewoon onder de noemer ‘dagelijkse zorg’. Mantelzorg is de langdurige zorg voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers geven deze zorg minimaal acht uur per week en/of langer dan drie maanden. Bovendien is mantelzorg onbetaald en daar begint de eerste verwarring die mevrouw Uitslag in haar column zaait. Mantelzorgers die betaalde zorg gaan bieden zijn immers geen mantelzorgers meer, dat zijn zorgverleners. Intieme zorgverleners, dat zou wellicht een passende term voor hen zijn. De betaalde taken die zij verrichten vallen niet onder de noemer ‘dagelijkse zorg’. Het zijn taken waarvoor een zorgindicatie is afgegeven en waarvan de noodzaak dus is getoetst! Je krijgt echt geen zorgindicatie met bijbehorend budget, om iemand een eitje voor je te laten bakken. Het spreken over, of insinueren van ‘betaalde mantelzorg’, is verwarrend en wekt de suggestie dat er in Nederland inderdaad mensen zijn die betaald worden voor het bakken van eitjes voor hun (zieke) man. In werkelijkheid hebben mantelzorgers werk overgenomen dat vroeger werd verricht door instellingen als thuis-of wijkzorg. Dat kostte toen geld en dat gaat ook in de toekomst weer geld kosten. Ook als wij geen intieme zorgverleners meer dulden omdat we zijn gaan geloven in het CDA concept van ‘betaalde mantelzorgers’.

De column van mevrouw Uitslag is dan ook geen warm pleidooi voor onbaatzuchtige zorg, het is een verkapte rechtvaardiging van de draconische bezuinigingsmaatregelen die haar partij toelaat op de zorg in Nederland, en dan met name op het PGB (persoonsgebonden budget) van zorgvragers. Door mantelzorgers weg te zetten als een inhalige groep, lijkt het ineens volkomen terecht om 90% van de PGB houders hun budget te ontzeggen. Want ja, het is toch ook belachelijk dat je met een PGB je viendin of man of buurvrouw uitbetaalt….

En daarmee komen we aan de kern waar het eigenlijk om draait. De zorgvragers. De mensen die de bepleite onbaatzuchtige zorg van mevrouw Uitslag moeten gaan ontvangen. Degenen die anderen om zorg moeten vragen, en die het kennelijk heel gewoon moet vinden dat naasten hem onbetaald intensieve zorg verlenen en daar alles voor opofferen. Het is alsof de tijd wordt teruggedraaid en het weer gewoon moet worden dat gehandicapten door hun familie thuis worden verzorgd, of hun leven lang in een instelling wonen. Geld mag dan voor mevrouw Uitslag niet thuishoren in een intieme zorgrelatie, het is wel het middel bij uitstek om de autonomie van mensen met een zorgvraag te garanderen en hun relaties in balans te houden. Ik vind het heel triest dat een Tweede Kamerlid dat belast is met het zorgbeleid in Nederland, zich drukker maakt om de moraal rond mantelzorg, dan om de mensen die zorg moeten ontvangen en die massaal aangeven dat verlies van het PGB een ramp in hun leven zou betekenen.

En ja, er is vast het een en ander af te dingen op de wijze waarop nu met het PGB wordt omgesprongen. Strakkere indicatiestelling is hoogstwaarschijnlijk onontkoombaar. Maar 90% van de PGB houders hun budget ontzeggen, heeft niks met beleidscorrectie te maken. Dat is kille, koude bezuiniging zonder visie en zonder kennis van zaken.
Het CDA wil de klok terugdraaien. Gehandicapten en chronisch zieken moeten weer de onmondige, niets-kostende, dankbaar ontvangende partij worden waar door mantelzorgers zoveel waardevols aan ontleend kan worden. Als u het niet erg vindt mevrouw Uitslag, bedank ik voor de eer.

Dit stuk is op 1 augustus 2011 gepubliceerd in Dagblad Trouw