vrijdag 29 april 2011

Nummerplaat voor doven

 
Het internet op om een witte kentekenplaat te bestellen voor onze vouwwagen. Even kijken onder het kopje veelgestelde vragen, want je zal zelf maar vergeten om zo'n veelgestelde vraag te stellen...
En dan ineens deze laatste vraag met hilarisch bizar antwoord:


Veelgestelde vraag? 
"Vandaag alweer een dove aan de telefoon met een vraag rondom de bezorging!"
Logica? 
"Doven horen de deurbel niet??"

Wat zou ik graag aanwezig zijn bij zo'n groepje dat die veelgestelde vragen bedenkt. Gewoon om te snappen hoe dat in die hoofden werkt. Witte nummerborden, besteld op internet, aan de deur thuisbezorgd....... 
Maar hoe moet dat dan als je doof bent ????? 
Goed opgemerkt Sjaak! 
Mensen moeten dus duidelijk hun lichamelijke beperking aan ons door geven anders hebben we echt een logistiek probleem.

dinsdag 26 april 2011

Downistie

Voor wie het nog niet weet: sinds een aantal weken is er een nieuwe soap op de nederlandse televisie: Downistie. Het betreft een soap die bestaat uit twaalf afleveringen van ieder drie minuten en de cast betstaat volledig uit mensen met het syndroom van Down. Iedere vrijdagavond wordt er een aflevering uitgezonden in De Wereld Draait Door. Het programma maakte al voor uitzending flink wat los. Er zou sprake zijn van een freakshow, er zou een niet-realistisch beeld van mensen met Down worden neergezet, de betrokkenen zouden zelf niet de intellectuele capaciteiten bezitten om volbewust te kiezen voor deelname, kortom de emancipatie van mensen met een handicap zou door dit programma in het geding komen.

In tegenstelling tot wat ik van mij zelf gewend ben, raak ik in het geheel niet van de kook bij dit onderwerp, hetgeen mij behoorlijk bevreemdt. Ik zou hier toch eigenlijk wel iets van moeten vinden... Maar nee, hoe hard ik mijn best ook doe, er komt geen greintje verontwaardiging over me, noch euforie. Wellicht komt dat omdat ik niet van soaps hou, en eigenlijk ook niet het gevoel heb dat ik een uitgesproken mening zou moeten hebben over wat andere gehandicapten inhoudelijk doen met hun leven. Kennelijk heb ik ook niet het gevoel dat hier een groep mensen bescherming nodig heeft. Voor zover ik mensen met het syndroom van Down ken, lijkt de grootste groep mij niet wilsonbekwaam en dat geldt zeker voor de groep acteurs in deze soap. Zij hebben zelf de wens geuit in een soap te spelen en ze hebben ook zelf meegewerkt aan het scenario.  

Als ik dan toch een mening heb betreft dit vooral de omroep die dit uitzendt (VARA). Niet omdat het moreel verwerpelijk zou zijn zo'n soort programma uit te zenden, maar vooral omdat ik na het zien van de eerste aflevering alleen maar kon concluderen dat ik het 'slechte tv' vond. Maar ach, ik geloof dat zelfs die kritiek wat mij betreft geldt voor 95% van alle uitgezonden programma's. Zelfs op dit terrein niets wat me echt kan beroeren.

Ik heb dan ook niet verder gekeken na die eerste aflevering, tot een vriend met attendeerde op aflevering drie. Nu ben ik dan toch om. In een korte scene -maximaal 20 seconden- schat ik, zie ik hier verbeeld, wat mij uren denkwerk en ellelange epistels heeft gekost: Een statement over prenatale diagnostiek die er niet om liegt. Aan het eind van deze aflevering gaat de zwangere Rosanne samen met haar vriendin Nina naar een verloskundigepraktijk om een echo te laten maken. De echoscopist heeft slecht nieuws voor haar. In tranen vlucht Rosanne in Nina's armen, die haar vraagt wat er aan de hand is. Waarop Rosanne snikkend antwoordt: "Het kind heeft misschien geen Down".

Als je beseft dat in de hedendaagse screeningspraktijk 90-95% van de ouders kiest voor een abortus als het kind Down blijkt te hebben en dat dat dat betekent dat in Nederland elk jaar ruim 200-225 kinderen met het syndroom van Down worden geaborteerd, lijkt het mij fair als alle kritiek op het emancipatoire gehalte van deze soap, aanstonds wordt ingetrokken. Hier hangt de emancipatievlag breeduit te wapperen!




Belangrijkste criticasters van Downistie:
Bron van cijfers over aantal abortussen na screening:  

zaterdag 23 april 2011

Gezichten op de dood










Deze maand zag ik twee beelden. De een in een scriptie van een Gestaltstudent, de ander in de krant. Als je de beelden naast elkaar zet gaan ze met elkaar een veelzeggend gesprek aan over de dood en hoe verschillend daar naar gekeken kan worden. Het affiche van de hartstichting is een modern beeld. Het geeft een inkijkje in hoe de dood tegenwoordig steeds vaker verbeeld en ervaren wordt. Als een tekortschieten, een gebrek. Het feit dat mensen sterven is geen constatering meer maar een beschuldiging. Alsof de dood eigenlijk niet zou moeten zijn. Alsof zij slechts te wijten is aan menselijk falen in plaats van onlosmakelijk verbonden met het menselijk bestaan.

Hoe anders is het tweede beeld, een zogeheten Vanitas voorstelling. Het woord Vanitas betekent letterlijk 'ijdele schijn'. De Vanitas symboliek komt veel voor in de nederlandse 17de eeuwse kunst maar ook later in de negentiende eeuw is het een geliefd thema. Terugkerende symbolen zijn: de menselijke schedel, de uitdovende kaars, de zandloper, de zeepbel, de worm of bijvoorbeeld gebroken voorwerpen. Allen herinneren ons eraan dat alles eindig is en dat wij uiteindelijk zullen sterven. Mooi vind ik het feit dat de dood hier niet alleen een feitelijke constatering is (wij gaan dood) maar ook een proces. In het branden van de kaars schuilt de dood. De bloem groeit, bloeit en verwelkt. De tijd voltrekt zich tussen de twee punten van begin en einde. Vanitas schilderijen wijzen dus niet alleen op de dood maar ook naar dat wat eraan voorafgaat. En juist door die twee samen te brengen lijkt zo'n schilderij ook op te roepen tot Leven! Juist in het gezicht van de dood.

Twee beelden. Twee verhalen. Twee wijzen van omgang met de dood. Morgen is het pasen. Het feest van het leven dat door de dood heen gevonden wordt.

Bron vanitas schilderij: klik
Met dank aan scriptie van Judit Zijlstra, bijna afgestudeerd Gestalttherapeut, die dit inspirerende Vanitas beeld onder mijn aandacht bracht.

Invalideparkeerplaats




Bron: Toren C VPRO

maandag 11 april 2011

Schrijfwedstrijd "Stop de Vrijheid!"

Dagblad Trouw heeft een wedstrijd uitgeschreven onder de titel "Stop de vrijheid!"
De wedstrijd is mede georganiseerd door Nationaal Comité 4 en 5 mei. Bijgaand mijn ingezonden essay.

Gescreend Leven
Alison Lapper pregnant


2010 Haar kopergouden haren lichten op in de zon. Haar stem mengt zich met de andere kinderstemmen. Haar lijfje voegt zich naar de andere lijfjes op de trampoline. Op en neer, op en neer. Haar eerste kinderfeestje.Het valt nog niet op. Althans, niet voor anderen. Maar wij, haar vader en ik, kunnen het niet langer ontkennen.

Dan de roltoeter. Een papieren slurf met een plastic tuutje eraan waarin je moet blazen. Lucht erin, slurf naar buiten, thèèèèt. Allemaal kunnen ze het. Ik zie hoe Imma poogt haar lippen strak om het tuutje te vouwen. Maar keer op keer ontsnapt de lucht uit haar mondhoeken. Haar roltoeter blijft een dood ding. Ik voel de pijn door mijn lichaam trekken. Dwing mezelf weerstand te bieden aan opkomende herinneringsbeelden van mezelf als meisje. Een meisje dat ook geen leven in haar toeter kon blazen. 

1948 Bij de fotograaf. Mijn vader en zijn zusje samen op een stoel in het midden tussen hun ouders in. De andere 7 kinderen er staand om heen. Bij bestudering van de oude zwart/wit foto kun je bij vijf van de negen kinderen de trekken herkennen van Fascio Scapulo Humerale Dystrophie. Een progressieve spierziekte.

1940-1945 Miljoenen mensen gedood op basis van enkelvoudige kenmerken. Jood zijn. Zigeuner zijn. Maar ook, gehandicapt zijn. Na de oorlog opslagruimtes vol krukken, wandelstokken, lichaamsprotheses en rolstoelen. Allen afgedankt. Nutteloos en overbodig geworden voor de gebruikers ervan.
Aan het einde van de oorlog het gevoel 'dit-nooit-meer'. De mensheid zal nooit meer trappen in de val van 'het meten van de mens'. De menselijke waarde en waardigheid zullen voortaan zegevieren over ras, geloof of iemands lichamelijke of geestelijke beperkingen. Het eugenetisch ideaal van de perfecte mens en daarmee van de perfecte wereld belandt in de prullenbak van de mensheid.

2007 Elke zwangere krijgt vanaf heden met 20 weken zwangerschap een medische screening aangeboden die vergoed wordt vanuit de basisverzekering. In mijn psychotherapiepraktijk een jonge vrouw, 18 weken zwanger. Ze durft zich nog niet in vreugde aan het groeiende leven over te geven. Wil eerst de screenings-en testresultaten afwachten. Een gehandicapt kind zouden zij en haar vriend niet aankunnen. Na afloop van de sessie vraag ik me af of ik het als een compliment moet opvatten dat ze zo vrijuit over haar vrees voor handicaps durft te spreken tegenover een therapeut die in een rolstoel zit.

2011 Een medische keuring bij de neuroloog. Bij het weggaan noemt hij kort de recente ontwikkelingen op het gebied van mijn spierziekte. Inzicht in de wijze waarop de spieren worden afgebroken brengt mogelijke behandeling dichterbij. Dat zal geen verandering meer brengen in mijn leven, maar misschien wel in het leven van mijn dochter. De neuroloog kijkt bedenkelijk. Wellicht ook niet in haar leven, zegt hij, dit soort ontwikkelingen duren vaak erg lang. Maar de kinderen van je dochter, die zullen er vast gebruik van kunnen maken. Hij schudt mijn hand. Op de gang wellen tranen op in mijn ogen. De vanzelfsprekendheid. De vanzelfsprekendheid waarmee deze man mijn dochter kinderen toebedeelt.

Toekomst: Zal mijn dochter inderdaad ooit nog de vrijheid ter beschikking staan om een erfelijkheidsrisico te nemen bij het krijgen van een kind? Of is tegen die tijd prenatale selectie zo normaal (de norm), dat de individuele vrijheid op dit gebied is omgeslagen in zijn tegendeel en tot dwingend dictaat is geworden? Leven gewogen naar de medische statuur ervan.

Soms vragen mensen mij: Maar wist je dan niet van je erfelijke belasting? Ja, zeg ik dan. Ik wist het, maar ik koos anders. Die vrijheid had ik (nog?)

Bron foto: www.marcquinn.com

Meer weten over de schrijfopdracht of zelf ook een essay indienen? Klik hier

vrijdag 8 april 2011

Eros in de kreukels

Afgelopen najaar is er een bijzonder boek verschenen: Eros in de kreukels. Het is geschreven door Jacqueline Kool. Het boek is gebaseerd op interviews met 28 vrouwen die uiteenlopende fysieke beperkingen hebben. Zij vertellen hoe zij kijken naar zichzelf, en hoe anderen kijken naar hen. Ze vertellen over lustbeleving en erotiek maar ook over chronische vermoeidheid, pijn en hun angst voor fysieke aftakeling.

Zelf heb ik me met veel plezier voor dit boek laten interviewen en viel mij de eer ten deel om tijdens de presentatie van het boek een lezing (klik om helemaal lezen) te mogen geven. Op die bewuste middag heb ik het boek gekaraktariseerd als 'een boek met een missie', omdat het haarscherp de verwrongen moderne verhouding tot het lichaam blootlegt: Aan de ene kant worden we dagelijks overspoeld met beelden van perfecte lichamen die een ideaal leven en goddelijk lekkere seks beloven, maar die feitelijk niet bestaan omdat het gephotoshopte lichamen zijn (dat ze niet bestaan blijkt ook uit het feit dat billboardmevrouwen nooit worden afgebeeld in een levensechte context. Ze verschonen geen baby’s, halen geen haren uit doucheputjes, en zelfs zoiets gewoons als aardappelen schillen zie je ze niet doen. Ook niet als je heel hard je best doet om het je toch te verbeelden. De reden is heel simpel; het gephotoshopte lichaam dient maar voor een doel: keiharde seks).

Aan de andere kant worden we bedolven onder beelden van wel bestaande, maar niet gewenste lichamen. Lichamen van mensen met een beperking of chronische ziekte, of van ouderen. Hun lichamen worden vaak zo getoond dat ze vooral medelijden of afschuw opwekken en associaties oproepen met lijden en met een kwalitatief zinloos leven. Het is de trieste waarheid dat het ook vaak gehandicaptenbelangenorganisaties zijn die deze beelden verspreiden omdat men daarmee gulle donateurs hoopt te verwerven.

Zo zijn wij dus gevangen in twee totaal gepolariseerde beelden van het menselijk lichaam die ook nog eens ieder behangen zijn met een oordeel. Het eerste lekkere en bovenal gezonde lijf is geassocieerd met geluk en lust, het tweede gekreukelde en beperkte lijf met leed en last.

Eros in de kreukels is een boek met een missie omdat het deze gepolariseerde leugen over het lichaam doorprikt. In dit boek staan verhalen van echte vrouwen met echte lichamen die hen zowel lust als last brengen. Door niet te trappen in de valse verbinding gezondheid=geluk en handicap=leed draagt dit boek in grote mate bij aan het besef dat lijf en leven zich godzijdank tonen in vele gevarieerde kleurstellingen en niet in de zwart/wit dimensie die ons door maatschappelijke beeldvorming veelal wordt voorgehouden.

Deze week kunnen mensen de publiciteit rond het boek verhogen door een stem uit te brengen op Jacqueline en haar boek. Vind jij dit een belangrijk thema om voor het voetlicht te brengen? Breng dan je stem uit op http://www.libelle.nl/2011/04/stem-op-je-favoriete-libelle-ster-van-2011/

Eros in de kreukels (17,50 euro) is te bestellen via de boekhandel of via http://www.kreukelzone.org/

dinsdag 5 april 2011

Lokatie van ziekte

Het lijkt zo simpel. Handicap en ziekte zijn een medische zaak. Je kunt ze dus lokaliseren bij de betreffende persoon die aan de kwaal lijdt. Toch?

Wel deze week ben ik verwikkeld geraakt in een kwestie die deze simpele maatschappelijke waarheid weer eens flink bevraagt. Op de school van mijn dochter loopt een procedure om de school beter toegankelijk te maken. De aanwezigheid van een gehandicapt kind maakte dat noodzakelijk. Je zou denken dat ik als rolstoelmoeder heel blij ben met dat streven naar toegankelijkheid. En dat ben ik ook alleen er schuilt een addertje onder het gras. De voorziening die in de school geplaatst gaat worden is een stoeltjeslift.... Tja daar heb je als rolstoelgebonden moeder dus helemaal niks aan.

Pogingen om de procedure bij te sturen stuiten op veel weerstand. Bij de school, bij het stadsdeel. Want de door mij bepleitte plateaulift is duurder.... Argumenten dat stoeltjesliften geen adequate oplossing vormen voor een openbaar gebouw als een school, dat het eigenlijk kapitaalvernietiging is omdat de functie ervan volledig afhangt van welgeteld 1 gebruiker (als het desbetreffende jongetje verhuist, klaar is met school, of misschien zelfs in een rolstoel komt vanwege achteruitgang, hangt die stoeltjeslift daar eenzaam ongebruikt weg te roesten), en dat de school opnieuw een toegankelijkheidsprobleem heeft als er morgen een kind op stoep staat dat wel rolstoelgebonden is, helpen vooralsnog niet om de betrokkenen in deze kwestie als een man te mobiliseren om kost wat kost te gaan voor een collectieve voorziening die het gebouw echt en langdurig toegankelijk maakt, voor iedereen....  

Al het spreken over inclusief denken', over 'gelijke behandeling', 'recht op meedoen in de maatschappij' klinkt prachtig, maar ik heb er deze week bar weinig van gemerkt. Op dit soort momenten voel ik me gehandicapt. Niet door mijn lijf, maar door de onwil van de buitenwereld om mee verantwoordelijk te worden voor een toegankelijke wereld. Al in de jaren '70 waren sociologen zo ver te erkennen dat het hebben van een handicap niet alleen een medisch probleem is, maar ook vooral een sociaal probleem. Beperkingen ervaren mensen niet aan hun lijf maar aan hun bewegingsmogelijkheden in de wereld. Vroeger waren mensen dan ook veel gehandicapter dan gehandicapten nu, ook al hadden ze dezelfde functionele beperking. We zijn dus echt wel een heel eind op weg. Maar bepaalde denkwijzen blijven lang veranderingsresistent. Zoals ideeen over de lokatie van ziekte en handicap. Pas als we deze niet enkel meer zien als een individueel medisch probleem, maar vooral ook als een probleem dat ontstaat in interactie met een ontoegankelijke wereld, zullen de drempels die me nu toegang beletten tot toneelavonden, lentemarkten, open dagen, ouderavonden en klassenpresentaties, geslecht zijn.

Gelukkig wordt mijn frustratie gedeeld door anderen die zich ook hard willen maken voor een toegankelijke wereld:  Bijvoorbeeld door de Coalitie voor Inclusie, die afgelopen week een manifestatie heeft gehouden om de nederlandse overheid aan te sporen tot het bekrachtigen van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. http://www.vnverdragwaarmaken.nl/index.php/vn-verdrag