dinsdag 31 mei 2011

PGB bezuinigingen: Kabinet verliest verstand!

Het kabinet wil drastisch gaan bezuinigen op het Persoonsgebonden Budget. Dit budget maakt het voor mensen met een zorgvraag mogelijk hun eigen zorg in te kopen. Het snijden in de PGB's (het gaat om 1 miljard euro op een totale begroting van 2.7 miljard euro en dat betekent dat van de 130.000 mensen nog maar 13.000 mensen hun budget zullen behouden) maakt mensen opnieuw afhankelijk van (nog veel duurdere!) zorginstellingen en van hun 'zorg op maat' (hetgeen zoveel betekent als: Wij weten wat goed voor u is).  Dit is een stap terug in de tijd, in de emancipatie van mensen die zorg nodig hebben, en in het gezonde verstand van dit kabinet. De prijs die de maatschappij voor zo'n ingreep gaat betalen omvat veel meer dan enkel geld: Het is het verlies van een waarde waarvoor velen hard gestreden hebben: De waarde van zelfstandigheid, van zelf bepalen wat jij aan zorg nodig hebt en van wie jij dat het liefst wilt krijgen. Het is duidelijk dat Wilders, Rutte en Verhagen zichzelf aankleden, hun eigen billen afvegen en een auto met chauffeur tot hun beschikking hebben. Enkel mensen, voor wie al deze zaken vanzelfsprekend zijn, kunnen een dergelijk idee onbeschaamd ter tafel brengen.

En nog een kleine reminder aan het slot: was het niet de VVD die het PGB zo'n warm hart toedroeg, en die aan de wieg van de totstandkoming heeft gestaan? En was het niet de VVD, bij monde van een hoogst verontwaardigde Mark Rutte, die vorig jaar mei in een uitzending van Netwerk, het volgende beweerde:
“Het is natuurlijk ondenkbaar dat bij de VVD dit gezin (MJ: gezin met dochter die PGB nodig heeft) hun PGB (persoonsgebonden budget) zou kwijtraken. Daar hebben wij in Nederland voor gevochten. Dat is beschaving, dat staat nergens in onze plannen….. dat PGB blijft bestaan."


Bron: Citaat van Rutte terug te kijken op 09:06 minuten in de aflevering Van Netwerk op 27 mei 2010
Cijfers en feiten: Dagblad Trouw 31 mei 2011

zondag 29 mei 2011

Nemesis: Strijden tegen het lot

Nemesis, is het nieuwste boek van Philip Roth. Het verhaal draait om de uitbraak van een polio epidemie, in de zomer van 1944 in de hechte gemeenschap Newark. De epidemie bedreigt de stad met verlamming, invaliditeit en dood. De hoofdpersoon van Nemesis is speelplaatsleider Bucky Cantor, een plichtsgetrouwe jongeman van drieëntwintig jaar die vanwege bijziendheid niet mee kan vechten in de oorlog. Door de ogen van Bucky Cantor beleeft de lezer de angst, de woede, het verdriet en de beklemming van de epidemie mee, die gaandeweg de tijd steeds grotere vormen aanneemt en steeds meer slachtoffers opeist. Roth maakt ons deel van de grote vragen waar ziekte (en zeker epidemieën) de mens voor stelt: Wiens schuld is dit? En wat is de zin ervan?

In het eerste deel van het boek, wijst Bucky Cantor God aan als de schuldige van de polio uitbraak ('Heeft God dan geen geweten?') Roth laat ons daarmee voelen hoe het voor de mens bijna onmogelijk is genoegen te nemen met de lotgevallen die ons in het leven treffen. Er moet altijd een ‘reden’ zijn, een verklaring: ‘Dat het toevallig, ongerijmd en tragisch is, daar neemt hij genoegen mee.’ ‘Hij moet en zal de tragedie omzetten in schuld.’

Maar in het tweede deel gaat Roth nog een stapje verder. Hij neemt ons niet alleen mee in een tragedie die de mens overkomt (ziekte), maar hij toont ook hoe de mens zijn eigen tragedie creëert in het strijden tegen het lot. Dat gebeurt als Bucky Cantor zelf slachtoffer van polio wordt. Dan keert de beschuldiging aan het adres van God naar zelfbeschuldiging. Cantor raakt verstrikt in een web van gedachten die hem ertoe aanzetten te geloven dat hij verantwoordelijk is voor de verspreiding van het virus en de ziekte en dood van anderen. Om nog iets van zijn eer te kunnen redden meent hij dat hij moet breken met zijn geliefde verloofde Marcia. Ook al is zij woedend op zijn terugtrekking uit haar leven, hij houdt vol dat ze hem uiteindelijk dankbaar zal zijn; want wie wil er nu getrouwd zijn met een invalide man?

De verteller van het verhaal –hij duikt helemaal op het einde van het boek op- blijkt als kind op de speelplaats bij Bucky gespeeld te hebben ten tijde van de epidemie. Hij is zelf ook getroffen door het poliovirus maar komt tot een geheel andere conclusie: ‘Ik ben gaan inzien dat ik toen in 1944 in Newark een zomer lang een maatschappelijke tragedie had meegemaakt, die niet ook nog een leven lang een persoonlijke tragedie hoefde te zijn.’ Het is deze verteller die Bucky nog probeert te bewegen zichzelf te verlossen uit de door hem gecreerde waanwereld van schuld en boete, maar het is al te laat. Bucky zal eenzaam en verbitterd de rest van zijn leven slijten. 
 
De opgedoken verteller is ook degene die de tragiek van Bucky’s leven duidt in termen van hybris (overmoed). Volgens hem is Bucky verstrikt geraakt in een overmoedige en grotesk-kinderlijke opvatting van religie: Polio is of de schuld van een maniakale God of van Bucky Cantor zelf, of van een mysterieuze verbinding tussen die twee welke uiteindelijk leidt tot een vernietigende epidemie. 
 
Toen ik het boek uit had (happend naar lucht) ben ik nog eens gaan googelen op ‘Nemesis’. Van haar wist ik me nog vaag te herinneren dat ze een griekse godin was, maar daar bleef het dan ook bij. Wikipedia brengt uitkomst: Nemesis blijkt een wraakgodin te zijn. En interessanter nog: Hybris wordt door haar gestraft! De hybris-gedachte is een typisch en veel voorkomend thema in het Griekse denken. Het verwijst naar de de vermetele overmoed van een mens die - in eigenwaan verstrikt en verblind-  zich door niets of niemand een halt laat toeroepen en in zijn ongebreidelde heerszucht spot met de door goden vastgelegde wereldorde, of zich verzet tegen het lot. Zulk overmoedig gedrag wordt in mythen en tragedies altijd door door goddelijk ingrijpen meedogenloos afgestraft. Maar- en dat is het meest fascinerende aspect aan de afstraffing- karakteristiek daarbij is dat de schuldige altijd zijn eigen ongeluk veroorzaakt! Dat komt omdat hij -na het overschrijden van de (goddelijke) grens of norm- met verblinding wordt getroffen en zo niet meer merkt dat hij zijn eigen ondergang aan het scheppen is.
Ziehier Roths Bucky Cantor. 
Ziehier de moderne mens?

Geraadpleegde Bronnen: Wikipedia


donderdag 26 mei 2011

lookism

Jaarlijks gaan er in Nederland zo’n drieduizend kinderen onder het mes vanwege flaporen, zo las ik in de krant deze week. De redenen zullen divers zijn, maar in dit stuk ging men dieper in op pesten als achterliggend motief om te kiezen voor plastische chirurgie. Ik moest direct denken aan het filmpje Beauty Kit dat ik ooit zag. Dit filmpje –een zogenaamde shock-and-awe-video - is gemaakt door de Parijse kunstenaarsgroep Pleix. Het doet een aanval op de manier waarop de gangbare media schoonheid portretteert en propagandeert en het stelt (wellicht wat extreem) een prangende vraag: Is het eigenlijk wel ok om gezonde kinderen (het gaat hier dus niet om kinderen die door een aandoening of ongeluk ernstig misvormd zijn en voor wie plastische chirurgie een zegen is) bloot te stellen aan lichaamscorrectie en daarmee aan het schoonheidsideaal dat door diezelfde industrie de wereld in geholpen wordt?
De ouders van de gepeste kinderen menen hun kinderen een dienst te doen, maar is het eigenlijk niet de omgekeerde wereld om de ‘slachtoffers’ van pesters te modelleren naar een ideaalbeeld, in plaats van de pesters op te voeden? En werkt het echt? De aanname achter deze ingreep bij kinderen is dat het gaat om uitsluiting vanwege lichamelijke kenmerken. 
Maar is dat ook zo? 

zondag 15 mei 2011

Pijn als bron


Mensen die getroffen worden door lichamelijk falen, beschrijven dit leed vaak op tweeledige wijze. Enerzijds gaan zij in op de pijnlijke aspecten ervan, anderzijds benoemen zij ook vaak hoe dit lijden voor hen nieuwe inzichten heeft ontsloten. De Duitse performance-kunstenaar, theater- en filmmaker Christoph Schlingensief was zo iemand. In de zomer van 2009 bezocht ik een een heel bijzondere voorstelling van hem: Eine Kirche der Angst vor dem Fremden in mir. De voorstelling is gebaseerd op een uitspraak van Joseph Beuys: “Wie zijn wonden toont zal genezen worden.” En dat is wat Schlingensief in deze voorstelling doet; hij toont zijn wonden. De wonden die geslagen zijn door de kanker die hem op 47 jarige leeftijd treft.

De theatrale vorm die hij hiervoor kiest is adembenemend. Hij voert een dodenmis voor zichzelf op. Het decor is een kathedraal, het publiek zit op kerkbanken omgeven door de indringende geur van wierook. Een bombardement aan muziek en filmbeelden, teksten, processies, en rituelen volgt. We zien op filmdoek het verval voorbijtrekken in de vorm van een haas die wordt opgevreten door maden, maar gelijktijdig kunnen we op een ander doek het ontwikkelingsproces van een embryo volgen. Angst, woede en ontroering volgen elkaar op. Kinderstemmen zingen door volwassen stemmen heen.

Schlingensief zet het lijden op de planken. In al zijn aspecten. Van stil tot grandioos, van intens pijnlijk, tot bizar grappig. In een maatschappij die het lijden liefst in de coulissen verstopt, is dat een ware heldendaad. Dat geldt ook voor de slag die hij maakt in zijn requiem, want zijn dodenmis blijkt uiteindelijk een ode aan het leven. Op het hoogtepunt van de voorstelling, tijdens de eucharistieviering, verschijnt de regisseur zelf ten tonele en verwoordt -voor een doodstil publiek- de ambivalente houding die hij met zijn zieke lijf heeft. Hij noemt de ziekte ‘shit’, maar kan niet ontkennen dat deze voor hem ook een een manier van kijken naar het leven heeft geopend die voorheen voor hem verborgen is gebleven. Hij verwoordt dus zowel zijn lijden maar maakt ook de sprong om het doek weg te trekken en te onthullen dat het lijden tevens een bron kan worden. Een nieuwe weg. Een andere manier van kijken.

Heeft het tonen van dit lijden hem de genezing gebracht, die Joseph Beuys veronderstelt? Het antwoord luidt ‘nee’ voor wie meent dat Beuys’ zijn opmerking verwijst naar fysieke genezing. Augustus 2010, dik een jaar na de voorstelling die ik zag, is Schlingensief overleden aan de gevolgen van zijn ziekte. Maar het luidt ‘ja’, voor wie de man zag staan op dat podium. Schlingensief benadrukte daar zijn autonomie. Hij droeg uit meer te zijn dan zijn zieke lichaam, meer dan zijn kankerbehandelingen en benadrukte dat hij ten diepste vrij was om een verhouding te vinden tot zijn zieke lijf. Om te kiezen hoe hij ermee om zou gaan.

Hier zegeviert de mens. En hier zegeviert het leven, oog in oog met de dood.
Het Holland Festival (1 t/m 26 juni) brengt een eerbetoon aan deze bijzondere kunstenaar met een presentatie van zijn laatste twee producties en tien van zijn films. Schlingensiefs voorstelling Mea Culpa die ook te zien is op het festival is het laatste werk waarmee hij naar eigen zeggen ‘een sociaal plastiek van zijn eigen ziekte’ op het toneel brengt (2 juni 2011, muziektheater Amsterdam).

vrijdag 13 mei 2011

Creature Discomforts

Voor wie meer filmpjes wil (en ze zijn echt allemaal geweldig mooi gemaakt!): Klik hier en bekijk ze allemaal. Op deze site kun je ook de verhalen lezen van de mensen die als rolmodel gefungeerd hebben voor alle 'karakters'.




Bron: www.creaturediscomforts.org

woensdag 4 mei 2011

Tegenslag niet geduld

In de paaskrant van Trouw (24 april 2011) las ik een artikel dat me niet loslaat. Het artikel gaat over een echtpaar dat verlangt naar een vierde kind, maar dat niet kan krijgen omdat de vrouw na de bevalling van het derde kind haar baarmoeder is kwijtgeraakt. Zij willen nu met behulp van IVF technologie en draagmoederschap hun vierde kind krijgen. De draagmoeder is al gevonden, maar bij het VUmc, de enige plek in Nederland waar deze techniek wordt uitgevoerd, vangen zij bot: Stellen met meer dan een kind komen niet voor behandeling in aanmerking. Ook op het gebied van begrip in hun omgeving moet dit paar het stellen zonder veel bijval. De meeste mensen blijken negatief te oordelen over de gang dit die paar in het medische circuit wil gaan.

Het stel zelf heeft enorme moeite met de negatieve omgevingsoordelen en de onwil van het Nederlandse ziekenhuis om hen te helpen. Daartoe hanteren zij een aantal argumenten:

1. Leed is niet te vergelijken (met ander woorden ieder leed is even erg, het verlangen naar een vierde kind is niet minder 'erg' dan het verlangen van een kinderloos paar naar een eerste kind)

2. Het is een persoonlijke keuze (dit is het bekende argument van recht op zelfbeschikking: iedereen mag zelf weten wat hij doet, niemand kan jou een keuze ontzeggen net zomin als jij anderen een keus mag ontzeggen)

3. Waarom moet je je verzoenen met je lot als anderen (bijvoorbeeld in Belgie) dat niet hoeven?
De vragen en argumenten die zij opwerpen blijven in me rondzingen. Ik heb gepoogd ze voor me zelf te beantwoorden.

1. Als men hiermee bedoelt dat leed subjectief is, dan is dat zeker -voor een deel althans- waar. Leed kun je moeilijk meten. Ieder heeft zijn eigen pijn. Het moeten missen van je baarmoeder terwijl je nog verlangt naar meer kinderen is pijnlijk, zondermeer. Dat je die pijn blijft voelen ook als je al drie kinderen hebt, ook dat kan ik invoelen. Voor mij begint het probleem daar waar het gemis en de pijn -kost wat kost- opgelost moeten gaan worden. Waar ze dus niet naast het geluk haar eigen plek krijgt maar wordt benaderd als onverteerbaar.

Op dat moment betreden we het vlak waar leed relatief zou moeten worden wil zij aanvaard en geintegreerd kunnen worden. Het relatief maken van je leed betekent dat je juist doelbewust wel gaat vergelijken, in plaats van dat je eigen leed gaat koesteren en uniek verklaren. Op dat moment erken je dat er wel degelijk iets objectief te zeggen valt over ene lijden ten opzichte van het andere lijden. Als je een bord vol met eten hebt maar geen toetje krijgt, is dat echt minder erg dan wanneer je helemaal geen bord met eten hebt. Dat wil niet zeggen dat je het toetje niet zou kunnen missen, maar het betekent wel dat alles op alles zetten om toch een toetje te krijgen, een niet proportionele reactie is. En dat is ook precies wat ik voel bij deze mensen. Hun reactie is uit de juiste verhoudingen gevallen. Doordat zij hun leed niet wensen te vergelijken, krijgt het absurdistische trekken en wordt het in plaats van verteerbaar, ondraaglijk.

2. Het recht op zelfbeschikking is een argument dat bijna elk wezenlijk ethisch debat op het gebied van medische ethiek doodt. Dat komt omdat de ultieme vraag naar wat 'goed' is verschuift naar het persoonlijk domein. 'Goed' is dat geworden, wat zelf gekozen is. Iedereen maakt dus zelf uit wat goed is. De ultieme liberale droom. Helaas is zelfbeschikking uiteindelijk een illusie. Persoonlijke keuzes bestaan niet. Elke keuze is ingebed in het grotere web van maatschappelijke, culturele, historische en relationele draden. Wij zijn niet individu. Wij zijn individu in relatie. Onze keuzes worden bepaald door onze omgeving en omgekeerd bepalen wij met onze keuzes die omgeving. Ethische keuzes - en daar vallen wat mij betreft zeker keuzes op het medisch-ethische gebied onder - moeten gewogen worden in het grotere geheel en niet alleen in de betrokken individuen. 

Deze ouders menen dat zij recht hebben op de voorhanden zijnde medische technologie, maar zij zien over het hoofd dat die technologie uitgevoerd wordt door anderen die daar ook verantwoording over af te leggen hebben. Hoe pijnlijk ook, hun argument dat niemand had gepiept over hun verlangen naar een vierde als zij nog wel een baarmoeder had gehad, is irrelevant. Doordat zij zelf geen kinderen meer kunnen krijgen -en dat niet wensen te accepteren- zullen zij in iedergeval moeten accepteren dat hun vierde, ook onze vierde is. De wijze waarop dit kind geboren zal moeten worden is niet meer alleen hun zaak, als zij het willen krijgen met behulp van hoogwaardige technologie zullen zij zich er ook bij moeten neerleggen dat die technologie -goddank- is ingebed in allerlei morele en wettelijke regels waar ook gerechtvaardigde gevoelens van anderen, die die hulp moeten bieden, in ge-eerbiedigd worden. Een kind krijgen op de wijze zoals hen voor ogen staat, is niet hetzelfde als een brood kopen bij de bakker. Het is dus allesbehalve een persoonlijke keus. Het is een keus die de maatschappij als geheel moet kunnen verantwoorden: ethisch, financieel, juridisch, psychologisch, en naar het 'kind in wording' zelf toe (ik zal er nu niet over uitweiden maar over de ethiek van draagmoederschap zal ik zeker nog eens bloggen; in het hele verhaal van deze ouders praten zij zelf, noch de verslaggever van Trouw, over wat het betekent voor een kind om in de baarmoeder van een vrouw op te groeien en vervolgens weggegeven te worden aan een ander: Alsof het kind pas begint te bestaan bij de geboorte).

3. Ik ben er trots op dat wij in Nederland grenzen stellen aan verlangens van mensen. Dat hier kennelijk nog een restje besef is overgebleven van de waarde van 'je verzoenen met je lot'. De draagmoeder -die in het artikel ook aan het woord komt- bewondert de betrokken ouders omdat ze voor hun droom gaan. Mij komt dat beeld van 'gaan voor een droom' vreemd voor. Ik hoor vooral twee mensen aan het woord voor wie een andere keuze dan deze onmogelijk is. Dat is niet knap, dat is de onherroepelijke schaduwzijde van de maakbare samenleving. Als steeds meer pijnlijke zaken oplosbaar zijn, zijn mensen steeds minder in staat zijn om tegenslagen te verwerken en door te gaan met het leven. Met geluk en leed vreedzaam naast elkaar.

Mijn antwoord op de vraag waarom je je met je lot zou moeten willen verzoenen als er ook alternatieven zijn is dan ook simpel: ik geloof niet in een pijnloos leven. En ik geloof ook niet dat het wegwerken van alle pijn uiteindelijk gelukkig maakt. Integendeel juist door pijn te aanvaarden als onlosmakelijke onderdeel van het leven, komt geluk voorhanden.

Graag hoor ik ook jouw mening. Zou Nederland net als Belgie moeten instemmen met het inzetten van zwangerschapstechnologie voor stellen die al een kind hebben? 
Reacties kun je achterlaten door op het pennetje te klikken in de lichtblauwe balk onder dit bericht.