woensdag 19 oktober 2011

Allemaal hetzelfde

De zaal zat behoorlijk vol en de stelling waarover gediscussieerd kon worden luidde: Mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op het maken van keuzes, ook voor het krijgen en opvoeden van kinderen. Hanneke Groenteman (ja wat is ze oud geworden en zo dun) onze debatleidster, keek vragend de zaal rond. Wie wilde reageren?

Afgelopen week vierde de Rotterdamse organisatie Pameijer haar 85 jarig bestaan met een congres in de oude Van Nelle fabriek. Pameijer begeleidt mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek op het gebied van wonen, werken en leren. Daarmee wil men bijdragen aan volwaardig burgerschap en respect voor mensen met een beperking. Dat streven wordt tegenwoordig aangeduid met de term inclusie of inclusieve samenleving: een samenleving waarin iedereen kan meedoen en waaraan iedereen kan bijdragen. Een nastrevenswaardig ideaal. 

Toch waren er die dag een paar momenten die me duidelijk maakte dat we zelfs ten opzichte van zo'n prachtig ideaal als inclusie kritisch moeten blijven. Want ook dit ideaal draagt het risico in zich te verworden tot een blikvernauwende ideologie. Dat gebeurt vooral als het ideaal zelf belangrijker wordt dan de feitelijke realiteit. Goethe wees er al op met zijn weergaloze uitspraak: Jede Konsequenz führt zum Teufel; als een ideaal tot in zijn uiterste consequentie wordt doorgevoerd schiet het meestal zijn doel voorbij.

Zo’n uitschietmomentje vond plaats gedurende het debat rond de eerder genoemde stelling die behoorlijk pittig is. Je zou zeggen, dat vraagt om veel nuance, misschien zelfs wel om verwerping van de stelling zelf. Want valt de zinsnede ‘recht op het maken van keuzes’ eigenlijk niet buiten de orde van de problematiek waar het hier omgaat? Zou er niet veel beter in termen van ‘haalbaarheid’ en ‘recht doen aan’ gesproken kunnen worden, dan in termen van zelfbeschikkingsrecht?

Maar nee, juist het recht op keuzevrijheid werd door de meerderheid –een mix van klanten van Pameijer en van Pameijer begeleiders- welwillend omarmd en benadrukt, zonder dat nou precies helder werd waarom. Ik merk dat wel vaker. Dat keuzevrijheid als inherent ‘goed’ wordt beschouwd. Alsof eigen gemaakte keuzes per definitie ook moreel juiste keuzes zijn, die iedere verdere ethische verkenning overbodig maken. 

Maar gelukkig was er die ochtend ook een dame aanwezig die de terreur van de massamening oversteeg. Zelf verstandelijk gehandicapt betoogde zij dat ze altijd graag kinderen had gewild, maar tot de conclusie was gekomen dat dat niet verstandig was omdat ze al zoveel moeite had om voor zichzelf te zorgen. Haar ontroerende en zinnige opmerking stond in schril contrast met de politiek correcte stemming die in de fabriekshal inmiddels van de muren droop. Ideaal en werkelijkheid kwamen elkaar hier genadeloos tegen. Ineens was er toch weer die onloochenbare werkelijkheid dat niet alles, voor iedereen, altijd mogelijk is, of mogelijk zou moeten zijn. Ook het inclusie ideaal kent zijn grenzen.

Wat mij betreft is dat prima want - om met een leus van Pameijer af te sluiten- de meeste mensen zijn anders. Laten we vooral recht doen aan ieders anders-zijn, ook als dat soms betekent dat we ingaan tegen de idealen van inclusie.

woensdag 12 oktober 2011

Invalidentoilet

Volgens mij glipte ik er ook weleens naar binnen toen ik nog niet officieel invalide was. Hup effe snel d’r op. En dan lekker genieten van de luxe en ruimte van zo'n toilet en je licht euforisch voelen omdat je aan de rij voor het damestoilet bent ontsnapt. Helaas kan ik me niet herinneren of ik in die tijd ook wel eens heb meegemaakt dat ik bij het verlaten van zo'n toilet dan ineens stuitte op een wachtend iemand in een rolstoel... En ik kan me dus ook niet herinneren hoe ik daar dan op reageerde.

Inmiddels ben ik wel expert geworden in het voorspellen en categoriseren van de reacties van anderen in zo’n ongemakkelijke situatie. Dat is een soort sport geworden en daarom raak ik altijd weer licht opgewonden als ik voor de gesloten deur van het invalidentoilet sta te wachten tot deze opengaat. Wie zou er ditmaal achter vandaan komen en hoe snel heb ik door in welke categorie de betrokkene valt?

Laat ik beginnen met de eerste categorie. De ‘anti-climax’ gevallen. Daaronder vallen alle legale bezoekers van zo’n toilet. Gehandicapten dus, maar ook moeders met kinderen, want die mogen tegenwoordig gewoon de grens naar het verboden gebied overschrijden, want steeds meer invalidentoiletten zijn ook baby-verschoonruimtes geworden (helaas zijn daarmee zeker de helft van diezelfde toiletten ook ineens een stuk ontoegankelijker geworden omdat babyverschoonplanken de vrije doorgang belemmeren, maar dat terzijde…)

Interessanter zijn de overige categorieën, te beginnen met de ‘sorry- mevrouwen’ (ik kan het ook niet helpen, maar het zijn altijd vrouwen die uit het toilet tevoorschijn komen. Ik dacht eerst dat dat misschien wees op een hogere moreel-ethische ontwikkeling van de man, maar uiteindelijk lijkt een voor de hand liggender verklaring dat er bij het mannentoilet nooit een rij staat). Leeftijd tussen de 30-50 jaar. Ze putten zich direct uit in verontschuldigingen en doen boete voor hun overtreding door galant de deur voor me open te houden, het licht te ontsteken, en de deur achter me te sluiten. Steevast eindigt de ontmoeting met de vraag: ‘Gaat het lukken zo?’ Het is een knap staaltje subiete omzetting van schaamte naar schuld en van daaruit naar ingeloste schuld.

Dan heb je nog de ‘waag-er-eens-iets-van-te-zeggen’ dames. Leeftijd tussen de 50-70. Type Bijenkorf. Sjaaltje, te sterk parfum, bevroren glimlach op te rode lippen. Ze hebben me nog niet gezien of er verschijnt een minachtende arrogante blik in hun ogen. Ze spelen het zo dat ik hen altijd de doorloop lijk te versperren, en ik hen dus iets aandoe in plaats van andersom. Ze zeggen niks, maar kijken des te meer. Hun schaamte transformeert onmiddellijk naar een krachtig pantser van ‘gelijke rechten’.

En last but not least: De ‘kut-ik-ben-betrapt-nu-krijg-ik-straf’ vrouwen. Hun schaamte wordt onmiddellijk paniek. Je ziet ze denken: ‘Het zou ook kunnen dat ik een onzichtbare handicap heb, dus ik hoef me niet rot te voelen, echtnietheusnietniet’. Heel soms verleidt de paniek tot een licht simulerend trekken met een been, maar meestal verdwijnen ze snel en geruisloos uit beeld. De ogen naar beneden gericht om ieder oogcontact te vermijden. Iets zeggen zit er niet in. Dat komt waarschijnlijk door een dichtgesnoerde keel. Dat doet angst soms.

Ja, het is spannend, het zittende leven. 

Maar de hamvraag blijft natuurlijk naar welke moreel-ethische code deze mensen zich eigenlijk voegen? Waaruit blijkt eigenlijk dat alleen invaliden op een invalidentoilet mogen? Misschien komt het door de invalidenparkeerplaats. Zelfde embleem voor dezelfde groep mensen. En parkeren op een invalidenparkeerplaats mag niet! Dus plaatsnemen op een invalidentoilet mag ook niet. Kennelijk. De verwarring kan ook komen door de embleempjes die vrouwen en mannenwc’s van elkaar scheiden. Kennelijk wordt het rolstoelembleem dan op diezelfde wijze geïnterpreteerd....

Toch lijkt het al met al veel voor de hand liggender om er vanuit te gaan dat het rolstoelembleem laat zien dat dit toilet OOK voor mensen in een rolstoel toegankelijk is. Want het zou toch wel zonde zijn als al die mooie toiletten voor 99% van de tijd ongebruikt staan, want met zovelen zijn we nou ook weer niet. Ik zou dus zeggen ga vooral zonder schuldgevoelens het invalidentoilet in. Ik kan prima even op u wachten hoor. Ik zit toch.

donderdag 6 oktober 2011

De goede dood


Ik geef het maar gewoon toe. Ik zat er echt helemaal naast. In al te grote haast heb ik mij een beeld gevormd van de dood van Martin Bril, en nu - na lezing van zijn boek Het Evenwicht - Ineens kanker, rest mij niets anders dan nederig mijn ongelijk bekennen. De wijze waarop Bril was doodgegaan -in de zomer van 2008- was mij vooral voorgekomen als een gemiste kans. Uit artikelen en columns was bij mij de indruk ontstaan dat Bril tot het einde zijn naderende dood had bevochten en daarmee zijn laatste kostbare restje tijd had verdaan met zinloze behandelingen. Ik maakte me daar kwaad over, omdat de man daarmee onnodig veel pijn had geleden en kennelijk door zijn artsen niet op de hoogte was gesteld van het feit dat zijn laatste chemo-, radio- en experimentele therapieën medisch volstrekt zinloos waren. Hadden zij dat wel gedaan dan had Bril met goede palliatieve ondersteuning waarschijnlijk veel minder pijn en meer levenskwaliteit gehad. En dat was natuurlijk veel beter.

Met name op die laatste conclusie kom ik nu terug. Want het is niet zozeer dat het door mij gevormde idee over de feiten rond zijn stervensproces onwaar bleek. Het is eerder zo dat mijn interpretatie van diezelfde feiten anders is geworden na lezing van Brils verslag over zijn eigen ziekteproces. Met een schok realiseerde ik me ineens dat ik -met mijn oordelen over Brils dood- verleid was door een ideaal. Het ideaal van 'De goede Dood'[1]. De goede dood kan opgevat worden als modern stervensideaal: Als hopen op genezing geen optie meer is, wordt de hoop gericht op een waardig sterven. In het ideale geval ziet dat waardigheidsscenario er zo uit: De zieke komt tot aanvaarding van zijn ziekte en verzoent zich met zijn naderende dood. De resterende tijd wordt gebruikt om onaffe zaken af te maken, losse eindjes vast te knopen, en de laatste restjes levenswijn met volle teugen te genieten. Dit alles zal maken dat de stervende zich met een glimlach op het gezicht en in volle overgave, in de armen van de dood zal storten.

Toegegeven ik klink cynisch. Maar dat is slechts omdat ik op deze manier het ideële karakter van dit streven het best tot uitdrukking kan brengen. Want begrijp me goed, als mensen op deze manier omgaan met hun dood of als ze ernaar streven er zo mee om te gaan, dan is dat natuurlijk prachtig. Maar verwordt dit ideaal tot een stervenssjabloon waar iedere dood in geperst moet worden, dan wordt elke andere dood 'een gemiste kans' of erger 'een foute dood'.

Bril verkoos het leven boven de dood. Hij was van het vechten, niet van het aanvaarden. Hij koos voor behandeling tot de laatste snik en niet voor palliatieve zorg. Ik heb ook niet de indruk dat hij zoveel wilde ‘afmaken’, hij wilde gewoon schrijven, net als altijd. Met iets meer nederigheid in mijn blik en dankzij Brils vaardige pen, is mijn idee over de wijze waarop Bril gestorven is, radicaal veranderd. We sterven zoals we leven en een goede dood heeft meer gezichten dan één.

Martin Bril: Het evenwicht- Ineens kanker, Uitgeverij Prometheus, april 2011
Koos Neuvel: Hoe de hoop in leven bleef, Ontspoorde cellen- kanker in fictie, Uitgeverij De Tijdstroom, september 2011

[1]  De goede dood, is een beschrijving van Koos Neuvel die een onderzoek heeft gedaan naar de rol van hoop in ziekte- en stervensprocessen.