dinsdag 21 mei 2013

Two Worlds Apart Together

Ik zit op nog geen halve meter afstand van haar in een soort pashokje. Het gordijntje is dicht en de ruimte voelt beklemmend klein. Ze draagt een witte doktersjas, heeft felrood gestifte lippen en trekt meteen van leer. Dat ik geen vragen magen stellen. Dat ze helemaal verkeerd geciteerd en begrepen is, en dat tegenstanders van een bloedtest in de vroege zwangerschap haar uitspraken hebben aangegrepen om hun eigen punt te maken. Dat ze het verhaal nog één keer zal vertellen, maar dat ze niet onderbroken wenst te worden...

Right...  

Ik ben in Almere voor de voorstelling Loket 13. Een initiatief van Erwin Wieringa, één van de voorvechters voor een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen, ongeacht zijn beperkingen, kan meedoen. Dat het verwezenlijken van dit ideaal geen sinecure is maakt Loket 13 glashelder. Bezoekers krijgen een rondleiding door een kliniek en ontmoeten daar - één op één! - acteurs die hen een verhaal vertellen over het leven met een beperking. Deze verhalen bieden een blik op de vele (voor)oordelen, waar mensen met een beperking (en hun naasten) dagelijks mee geconfronteerd worden.  

Loket 13 stelt haar bezoekers de vraag: “Hoe beperkt ben jij?” en rammelt daarmee aan de grenzen van de eigen blik. Je gaat je afvragen, hoeveel van de menselijke blik is eigenlijk vrij en hoeveel is gekleurd door oordelen? Hoeveel kan een mens wezenlijk zien van een ander mens? En wat gebeurt er als twee mensen uit verschillende werkelijkheden elkaar ontmoeten? Wordt de afstand dan geslecht? Of wordt hij groter? Loket 13 speelt met deze vragen, en confronteert je zodoende met je eigen opvattingen over normaliteit en vreemdheid.

De witgejaste dame met de rode lippen blijkt een arts te spelen die voorstander is van invoering van een bloedtest op Downsyndroom, in de vroege zwangerschap. Ze somt alle voordelen van de test op, en benadrukt hoe geweldig het is als gehandicapt leven voorkomen kan worden...
In het begin van de monoloog kan ik goed naar haar luisteren, maar gaandeweg merk ik dat mijn oren beginnen te suizen en dat mijn hart harder pompt. Soms zie ik alleen haar mond bewegen, zonder echt goed te horen wat ze zegt. Ik besef hoe we hier zitten. In dit piepkleine hok. Two worlds apart together. Ik, drager van een erfelijke spierziekte en gewild ongetest in mijn zwangerschap. Zij, gezond en bepleiter van screening op zoveel mogelijk ziekten. Ik, moeder van een prachtige dochter van zeven, met inderdaad dezelfde ziekte als ik. Zij, arts en overtuigt van het feit dat geen ouder met verantwoordelijkheidsgevoel ervoor kiest een kind met handicap geboren te laten worden. Ik, nooit meer onschuldig, want verantwoordelijk voor de moeilijke keuze het prille leven van mijn kind niet aan een test te onderwerpen. Zij, haar handen wassend in onschuld, omdat ze meent dat ze nieuw leven lijden heeft bespaard.

Het is de acteursrol die maakt dat ik – hoe moeilijk ook - blijf luisteren naar het verhaal dat mij verteld wordt. In het echte leven had ik deze vrouw – met mijn beperkte blik - direct veroordeeld. Maar hier, in deze gekunstelde setting, lukt het me even voorbij mijn eigen blik te komen en me te verplaatsen in haar verhaal. Er de logica en oprechtheid van in te zien. En ook de wil tot het doen van het goede, al deel ik haar mening niet.

Tegelijkertijd vraag ik me af hoe het voor deze actrice is om dit verhaal tegen mij – vrouw in  rolstoel met duidelijk zichtbare handicap - te vertellen. En in het verlengde daarvan, hoe zoiets voor voorstanders van prenatale screening in het echte leven zou zijn? Kunnen zij hun oordelen over gehandicapt leven in stand houden in een ontmoeting? Kun je tegenover iemand zitten en de waarde van zijn leven wegen aan de hand van de aanwezigheid van een handicap? 

Ik denk dat het zal gaan zoals meestal met vooroordelen. Zodra het werkelijke leven zijn intrede doet, houden zij slechts kort stand. 

Ga kijken naar Loket 13! 23 mei is er nog een laatste extra voorstelling te zien in Almere 




1 opmerking:

nienke boderie zei

Allereerst wat een goed geschreven stuk! Ik ben student aan de Wageningen Universiteit en doe op dit moment een klein onderzoek naar prenatale diagnostiek bij erfelijke spierziekte. Dit wordt gedaan vanuit het vak sociologie en antropologie van de gezondheid. Uit de artikelen op je blog blijkt een duidelijke mening over dit onderwerp. Daarom wil ik vragen of je mee zou willen werken aan dit onderzoek, bijvoorbeeld door middel van een interview. Mocht je dit willen dan is mijn email adres nienke.boderie@wur.nl.
Met vriendelijke groet, Nienke Boderie