maandag 14 november 2016

24 weken

In de bioscoop was deze weken de film 24 Wochen (2016) van regisseuse Anne Zohra Berrached te zien. Een drama over een ouderpaar dat tijdens de zwangerschap te horen krijgt dat hun kindje Downsyndroom heeft. De film is zeer actueel nu de overheid vanaf april 2017 start met het aanbieden van de NIPT (Niet-Invasieve-Prenatale-Test waarmee onder andere Downsyndroom opgespoord wordt) aan alle zwangere vrouwen in Nederland. Het ministerie van VWS trekt hiervoor 26 miljoen euro uit.

Als het ouderpaar in de film hoort dat hun kind Down heeft gaan zij er – ik denk conform de realiteit - voetstoots vanuit dat dat betekent dat zij moeten kiezen. Houden of aborteren. Het wordt aborteren. Ook daarin is de film trouw aan de cijfers. Negentig procent van vrouwen in dezelfde situatie kiest voor abortus. Hoe deze keuze voor het ouderpaar in kwestie uitwerkt laat de film niet zien, maar duidelijk is dat de ouders verder moeten leven met het feit dat zij het leven van hun zeer gewilde kind hebben afgebroken. Dat is een rauwe waarheid en de film is daarom zo waardevol: Hij toont onversneden de heftige emotionele realiteit waar mensen in terechtkomen als zij weten dat hun kind een afwijking heeft, en als (late) abortus een aanvaarde medische optie is in het vervolgtraject. Het landelijk screeningsbeleid van de overheid brengt steeds meer mensen in deze realiteit. Het recht op zelfbeschikking is daarbij het leidmotief en wordt zwaarder geacht dan elke andere ethische overweging. 

Barbaars. Dat was de gedachte waarmee ik de bioscoop verliet. Met al onze moderne techniek, met al onze zogenaamde vrijheid om te kiezen, is dit de realiteit. Ouders die verscheurd raken in een onmogelijke en onmenselijke keuze: Kiezen voor behoud van de zwangerschap, waarmee je verantwoordelijk wordt voor de geboorte van je kind met een handicap, of aborteren, wat betekent dat je verder moet leven met de dood van je kind door jouw besluit. In mijn ogen is het voorgelegd krijgen van zo’n keuze immoreel en met zelfbeschikking heeft het weinig van doen. De voorgelegde keuze is in feite een opgedrongen keuze door de wijze waarop de overheid de zorg voor zwangeren inricht. Niet jij maar de overheid bepaalt dat screening deel uitmaakt van de zwangerenzorg. Zij kiest de afwijkingen waarop gescreend gaat worden en zij kiest welke afwijkingen in een landelijk aangeboden bevolkingsonderzoek worden opgenomen, zoals nu het geval is bij Downsyndroom. De kosten van dit alles worden geheel of grotendeels door haar vergoed. Wie dit alles in ogenschouw neemt kan moeilijk blijven beweren dat de vrije keus van het individu hier centraal staat. Het tegendeel is waar. We kijken hier naar grootschalige gedragsbeïnvloeding door de overheid. En het trieste gevolg is dat daardoor steeds meer mensen terechtkomen in een dilemma dat helemaal niet van henzelf is.

Ik wens toekomstige ouders dan ook toe dat ze durven bedanken voor de toenemende keuzes die het landelijk screeningsbeleid hen opdringt. Dat ze deze durven ontmaskeren als onmenselijk, onwenselijk, en ondraaglijk. Dat is niet onverantwoordelijk jegens het nageslacht. Wie luistert naar de ervaringsverhalen van mensen met een handicap en van ouders van kinderen met een handicap hoort hen keer op keer benadrukken dat het leven met een handicap gelijkwaardig is aan elk ander leven. Met alles erop en eraan. Dieptes en hoogtes. Die ervaringswijsheid zou zwaarder moeten wegen dan overheidsdrang.

woensdag 31 augustus 2016

Tillift

Het ziet er daadwerkelijk veelbelovend uit op het demonstratiefilmpje. Een tillift die je zelfstandig kunt hanteren! Jawel, zelfstandig! Dat is echt uniek in tilliftenland. In de meeste gevallen is er een verzorgende nodig om de lift te bedienen, maar zo niet bij de tilbeugel van Handimove. Die tilt je, ik citeer: “zoals een moeder haar kind. Het lichaam wordt slechts op enkele punten ondersteund en toch is er dat grote gevoel van comfort en veiligheid.”

Nou laat maar doorkomen die lift! Sinds ik me steeds wankeler voel tijdens transfers (van rolstoel naar wc, bed, of fauteuil en andersom) pieker ik steeds vaker over de toekomst. Het schrikbeeld van niet meer zelfstandig naar de wc kunnen komt akelig dichtbij en in dat geval ben ik aan huis gebonden en moet ik een aantal malen per dag iemand laten langskomen voor assistentie. Dat vooruitzicht stemt niet heel vrolijk en dus zoek ik naarstig naar uitwegen.

Ruud, de meneer die de tillift komt demonstreren is een wat oudere en zeer vriendelijke man. Hij demonstreert de lift eerst bij zichzelf. Het ziet er goed uit. Net zo goed als bij de demo-mevrouw op het filmpje. Slechts het begeleidende muziekje ontbreekt. Daarna is het mijn beurt. Ik moet de beugel pakken, naar me toe trekken en de “tilhandjes” onder mijn oksels op mijn ribben plaatsen. Op het filmpje ziet dat er nice and easy uit, maar in werkelijkheid blijkt die beugel echt tering zwaar! Het plaatsen is dan ook niet zomaar gebeurd, en eigenlijk ben ik al moe als het eindelijk gelukt is. Daarna volgen de (stalen!) beenbeugels. Die moet ik onder mijn benen door zien te wurmen. De demo-mevrouw doet dat elegant en ontspannen glimlachend maar ik worstel en wurm me een slag in de rondte (een kwestie van wennen misschien?) Als ze eindelijk goed zitten reikt Ruud me fier de handbediening aan zodat ik mezelf nu kan gaan optillen. Hoopvol druk ik het knopje in. Er gebeuren twee dingen tegelijkertijd. 1. Mijn benen vallen wijd open (wat niet de bedoeling is want dan laten de “tilhandjes” een beetje los zodat je langzaam naar beneden schuift) en 2. De stalen beugels drukken keihard en zeer pijnlijk in mijn benen. Vooralsnog geen spoor van een comfortabel en veilig gevoel. “Is het vol te houden?” vraagt Ruud vriendelijk. Nee, het is niet vol te houden. Ik laat mezelf terugzakken in mijn rolstoel.

Ruud blijft de positiviteit zelve. Hij loopt welgemoed naar zijn bus en komt terug met stoffen banden voor mijn benen die zowel de pijn als het uit elkaar vallen moeten oplossen. Helaas. De banden blijken nog moeilijker te plaatsen dan de stalen beugels en ze voorkomen niet dat ik gestaag naar beneden blijf zakken terwijl ik in de lucht hang. Mijn hoop begint danig te vervliegen. Ik zie hem zitten bovenop mijn kleerkast. Hij lacht me vriendelijk toe. Nog even en hij sijpelt door het plafond de ijle verte in.

Voor de vorm proberen we nog uit of ik de laatste en tevens belangrijkste handeling zou kunnen verrichten: Het naar beneden schuiven van mijn broek en onderbroek. In het filmpje zit de demo-mevrouw op de wc met haar broek aan, daar hebben we dus niks aan. In de folder lees ik: “Doordat het zitvlak volledig vrij blijft, kan men zich makkelijk aan- en uitkleden.” Dat zijn mooie dingen maar helaas blijft mijn broek onaangeraakt aan mijn kont zitten.

Er rest slechts één conclusie. De mevrouw op het filmpje is een gezonde mevrouw en ik moet op zoek naar een andere oplossing.


woensdag 24 februari 2016

Bodyscan

Dit opiniestuk is op 24/02/2016 gepubliceerd in dagblad Trouw.

Minister Schippers zal voor de zomer beslissen of het ook in Nederland toegestaan zal worden om preventief een ‘total bodyscan’ te laten uitvoeren. Nu is dat nog verboden, maar de VVD wil daar graag verandering in brengen. Het belangrijkste argument hiervoor is het recht op zelfbeschikking, op regie over de eigen gezondheid. Dat klinkt mooi, maar daar moet wel iets naast gezet worden.

Er is een stortvloed aan bewijs dat preventieve scans niet bijdragen aan meer gezondheid, maar zelf het risico op gezondheidsschade met zich meebrengen. Dat geldt voor de gebruikte straling bij de scan zelf, maar ook voor eventuele vervolgonderzoeken. Ook is bekend dat ongericht medisch onderzoek, zonder voorafgaande medische klachten, tot veel onbetrouwbare testuitslagen leidt en daarmee tot onnodige vervolgonderzoeken. Vroegdiagnostiek – een belangrijk argument van voorstanders van invoering -  blijkt bij een zeer gering aantal ziektes daadwerkelijk te leiden tot levensverlenging; in het ergste geval weet je gewoon langer dat je ziek bent, of lijd je onder de wetenschap van een ziekte waar je niet aan, maar mee dood zou zijn gegaan. De kosten van vervolgonderzoek, die in tegenstelling tot de scan zelf door de samenleving betaald zullen moeten worden, zetten belangrijke principes als rechtvaardigheid en solidariteit in ons zorgsysteem onder druk. De gezondheidsraad waarschuwt hier voor en wijst er in haar rapport “Doorlichten doorgelicht: gepast gebruik van health checks” op dat vooral degenen die zich een dergelijk onderzoek niet kunnen veroorloven, of daar geen gebruik van willen maken, wel te maken zullen krijgen met stijgende zorgkosten door vervolgonderzoek en behandeling en eventuele wachtlijsten als gevolg van health checks. De raad bepleit dan ook dat de vergunningsplicht gehandhaafd moet blijven, hetgeen neerkomt op het handhaven van het verbod.

We kijken hier dus naar een goed beargumenteerd advies dat tot de conclusie zou moeten leiden dat het inruilen van gezondheidsrisico’s niet zinvol is, en dat geringe gezondheidswinst voor enkelen niet opweegt tegen de kosten die het meebrengt voor velen. Toch is dit niet de gedachtegang van de VVD. Die wil het recht op zelfbeschikking boven alles verheffen. Boven redelijkheid, boven algemeen belang en boven financiële haalbaarheid. En niet alleen de VVD. Vanuit steeds meer hoeken en op steeds meer fronten is zelfbeschikking het argument waarmee moeilijke ethische dilemma’s beslecht worden. Dat is zorgwekkend, want al is zelfbeschikking onbetwistbaar een groot goed, als het blind en zonder oog voor de grotere context wordt toegepast en opgeëist, dan ontaardt het in een dwingend opleggen van de eigen wil tegen alle redelijkheid en maatschappelijke verantwoordelijkheid in. Zelfbeschikking staat dan gelijk aan recht hebben op alles, op jouw  manier. En op dat moment betreden we het domein van het diepe egoïsme, dat niets meer van doen heeft met het voeren van regie over je eigen leven of gezondheid. Het wettelijke recht op zelfbeschikking zal daarom altijd begrensd moeten worden door het gezonde verstand en door een gevoel voor gemeenschapszin. Gebeurt dit niet, dan zal uiteindelijk elke grens worden gezien als een aanval op het individu en als een inperking van menselijke vrijheden, autonomie en waardigheid. Als dat moment ooit daar is, is het echter niet het zelfbeschikkingsrecht dat zegeviert, maar de egoïstische consument die gewend is dat de hele supermarkt tot zijn beschikking staat en dat alles te koop is. En geloof maar gerust, commerciële aanbieders van scans staan te popelen goed geld te verdienen aan deze uitverkoop van de angst onder het mom van zelfbeschikking.

Volgens Maurice de Hond ziet maar liefst 75% van de Nederlanders de bodyscan zitten. Ik kan alleen maar hopen dat in de uiteindelijke beslissing van de minister redelijkheid en behoud van solidariteit toch zwaarder zullen wegen.

dinsdag 16 februari 2016

Het bezwaar: keukentafelgesprek episode 2

Ze zijn nooit gezellig, hoorzittingen. Zelfs niet als ze volgen op een “keukentafelgesprek”, de gemoedelijke term die tegenwoordig verwijst naar de WMO-procedure (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) die een zorgvrager moet doorlopen om hulp te krijgen. In mijn geval bij het huishouden. Mijn keukentafelgesprek vond plaats in oktober. Het is een herindicatie-gesprek in het kader van alle wijzigingen in de zorg. Ik maak me geen zorgen, mijn situatie spreekt voor zich denk ik... (progressieve spierziekte, rolstoelgebonden, alleenstaand, dochter van tien). Maar tot mijn ontsteltenis heb ik na dit gesprek ineens nog maar recht op minder dan de helft van het aantal uren hulp dat ik nu krijg. Plotseling acht de gemeente Amsterdam twee uur en 55 minuten hulp per week voldoende om mijn huis en was mee schoon te houden. Ik teken – natuurlijk - bezwaar aan tegen dit besluit en ontvang een uitnodiging om dat bezwaar mondeling te komen toelichten. Dus begeef ik mij gewapend met stapels documenten en het grootste juridische gelijk ter wereld, naar de hoorzitting.

Mijn bezwaar draait om drie punten. Allereerst motiveert de gemeente haar besluit in het geheel niet, wat in strijd is met het zogeheten motiveringsbeginsel; een besluit moet uitgelegd kunnen worden. Ten tweede gebruikt de gemeente normtijden om te bepalen hoeveel zorg er ingezet gaat worden. Vijfenzeventig minuten voor een schoon en leefbaar huis, dertig minuten voor de was, etc). De Centrale Raad van Beroep heeft november 2015 bepaald dat het hanteren van normtijden is toegestaan, mits de gemeente objectieve criteria kan overleggen waaruit blijkt dat die hoeveelheid tijd ook daadwerkelijk volstaat. Kortom: In 75 minuten moet je huis dan ook daadwerkelijk schoon en leefbaar zijn. Het resultaat telt, niet de norm. Ten derde bestaat er in Nederland de zogeheten zorgplicht die inhoudt dat mensen met beperkingen recht hebben op compensatie van hun beperkingen zodat zij zelfstandig kunnen blijven functioneren en participeren.

Graag had ik van de gemeente alsnog een motivering van haar besluit gehoord. Want hoe komen beleidsmakers ertoe om de oude normtijden (vastgelegd in het Protocol van CIZ dat door de Centrale Raad van Beroep wordt geoordeeld als een deskundige analyse van de zorgbehoefte van leefeenheden) gewoon te halveren (of meer), hetgeen precies is wat de gemeente Amsterdam gedaan heeft. Dat is toch volstrekt ongeloofwaardig? Hoe verkoop je met droge ogen dat iemand die in alle opzichten niet in staat is zijn eigen huishouding te voeren (wat ook keurig vermeld staat in het keukentafel-onderzoeksrapport) genoeg heeft aan een schamele twee uur en vijfenvijftig minuten hulp in de week terwijl het er nu zes-en-een-half zijn?

Ik heb mijn vragen gesteld en ik heb antwoorden gekregen, maar niet de antwoorden waar ik naar vroeg. Veel meer dan een oplepelen van de normtijden als “uitleg” van de toegekende uren krijg ik niet. Een doorvragen naar de objectieve criteria achter de normtijden levert me het inzicht op dat de gemeente de nieuwe uren heeft afgeleid uit gesprekken met thuiszorg organisaties. Maar helaas, die verwijzing wordt door de Centrale Raad van Beroep niet erkend. Wat anderen doen is immers niet per definitie goed en deugdelijk. Daarna rest mij de mededeling dat ik mijn beperkingen niet gecompenseerd acht en dat vervuiling mij rest, maar dat ik vooralsnog machteloos ben dat te bewijzen.

Er is maar 1 conclusie te trekken na deze ontstellende twintig minuten gemeente versus burger: Ik heb alle gelijk van de wereld in de vorm van jurisprudentie aan mijn zij, maar maar de gemeente Amsterdam heeft alle macht en zij geeft vooralsnog geen krimp. Volharden zij, dan rest mij niets dan een vervolggang naar de rechter die gelijk en macht - desnoods dwingend – wel zal verbinden.